Comorbide genderdysforie en autisme: hypotheses over de etiologie en een exploratie van de behandelmogelijkheden

Inleiding

In een willekeurige GGZ-instelling komt het zelden voor dat een therapeut in de spreekkamer een patiënt met genderdysforie ziet. Genderdysforie is in de DSM-5 het niet overeenkomen van iemands biologische of toegewezen geslacht met zijn of haar ervaren genderidentiteit (het gevoel man of vrouw te zijn). Dit werd voorheen gediagnosticeerd als transseksualiteit (DSM-III) of een genderidentiteitsstoornis (DSM-IV). Uit verschillende onderzoeken blijkt dat dit bij 1 op de 10.000 tot 20.000 mannen voorkomt en bij 1 op de 30.000 tot 50.000 vrouwen (Zucker & Lawrence, 2009). Recent onderzoek onder de algemene bevolking naar genderincongruentie geeft veel hogere cijfers (0,6% van de mannen en 0,2 % van de vrouwen rapporteert een ambivalente of incongruente genderidentiteit), waarbij aangenomen wordt dat op gender-identiteitsklinieken waarschijnlijk slechts een klein gedeelte van degenen met transgendergevoelens zich aanmelden (Kuyper, 2012).

     Nog zeldzamer is het om een patiënt met genderdysforie èn een vorm van autisme aan te treffen. Toch blijkt uit onderzoek van De Vries e.a. (2010) dat deze combinatie van stoornissen vaak voorkomt in een groep kinderen die verwezen zijn naar het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie (KZcG). Alhoewel de cijfers de afgelopen jaren steeds lijken te stijgen, wordt nu meestal aangenomen dat de prevalentie van een autismespectrumstoornis in de algemene bevolking ongeveer 1% is (zie onder andere Baird e.a. 2006). In het eerder genoemde onderzoek bleek dat van de voor genderdysforie verwezen jongeren 7,8% een diagnose binnen het autistisch spectrum te hebben (de Vries e.a., 2010). Ook bij volwassen vrouw-naar-man transseksuelen zijn vaker autistische trekken gevonden dan bij een controlegroep (Jones e.a., 2012). Strang e.a. (2014) toonden eveneens aan dat er in een klinische groep kinderen met ASS (autisme spectrum stoornissen) en ADHD, vaker gender-variant gedrag wordt gezien, wat betekent dat de meisjes zich jongensachtiger gedragen en de jongens juist meisjesachtiger gedrag lieten zien.

 

Hypotheses over de etiologie

Het feit dat genderdysforie en ASS relatief vaak samen voorkomen, zou er op kunnen wijzen dat deze stoornissen een gezamenlijke neurobiologische oorsprong hebben. Van beide stoornissen is bekend dat er op hersenniveau verschillen zijn met mensen zonder deze stoornis. Bij transseksuelen is bij postmortem onderzoek gevonden dat een kleine hersenkern in de hypothalamus (de bed nucleus van de striae terminalis) qua grootte verschilt van zowel heteroseksuele als van homoseksuele mannen, maar overeenkomt met het ervaren geslacht (vrouwen) (Zhou e.a., 1995). Deze hersenkern zou dus specifiek kunnen zijn voor de ervaren genderidentiteit. Ook zijn er aan-wijzingen dat testosteron prenataal genderrolgedrag en de genderidentiteits-ontwikkeling beïnvloedt (Bao & Swaab, 2011). Zo blijken meisjes met congenitale bijnierhyperplasie, die in de baarmoeder aan verhoogde testosteronspiegels zijn blootgesteld, meer jongensachtig gedrag en crossgender-interesses te vertonen en beter aansluiting te vinden bij jongens (Hines, 2004). Hierbij is van belang op te merken dat genderrolgedrag en genderidentiteit niet hetzelfde zijn en dat genderdysforie een veel zeldzamer verschijnsel is dan crossgendergedrag.

     Over de hersenen bij mensen met autisme bestaan veel verschillende onderzoeken en theorieën. De theorie van Baron-Cohen over het extreem mannelijke brein, waarbij wordt gesteld dat mensen met autisme sterker systematiseren en minder empathiseren dan mensen zonder autisme, gaat ervan uit dat de geslachtelijke ontwikkeling van het brein bij autisme prenataal in de extreem mannelijke richting is gegaan. Verondersteld wordt dat blootstelling aan verhoogde testosteronniveaus in de baarmoeder hierbij een belangrijke rol speelt (Baron-Cohen e.a., 2011).

     Er zijn echter ook nog andere verklarende theorieën waarbij de geslachts-chromosomen een rol zouden spelen, maar het bewijs hiervoor is minder sterk. Recent is er voor het eerst onderzoek gedaan naar het empathiseren en systematiseren bij genderdysfore jongeren (Di Ciegli e.a., 2014). De jongeren bleken als groep lager te scoren op de ‘Empathising Quotiënt’ wat in lijn is met de theorie over het mannelijke brein. Op de ‘Systemising Quotiënt’ werden echter geen verschillen gevonden met andere jongeren.

     Het samen voorkomen van ASS en genderdysforie als uiting van een extreem mannelijke brein verklaart genderdysforie wel bij vrouwen met autisme, maar niet bij mannen met autisme. Biologische mannen met gender-dysforie vertonen immers juist vrouwelijk gedrag. Recent zijn er enkele onderzoeken gedaan naar gendergedrag bij mensen met autisme en de neuroanatomie, die een andere hypothese lijken te ondersteunen. Op gedragsniveau is gekeken naar gendergedrag van volwassenen met ASS. Hieruit komt naar voren dat er meer gender-atypisch, dus niet per definitie mannelijker, gedrag wordt gezien. Mannen met autisme hadden vaker een lager libido, rapporteerden minder mannelijke karaktertrekken en minder mannelijke lichaamskenmerken en stem. Vrouwen met ASS lieten meer tomboy-gedrag en biseksualiteit zien en een grotere hoofdomtrek en minder vrouwelijke gezichtskenmerken (Bejerot & Eriksson, 2014; Bejerot e.a., 2012). Onderzoek van Lai e.a. (2013) naar neuro-anatomie van mannen en vrouwen liet zien dat de vrouwen met ASS wel een mannelijker brein hebben dan controlegroepen zonder autisme, maar dat dit voor mannen met autisme niet geldt.

     Op basis van deze bevindingen wordt ook wel gesuggereerd dat er neurobiologisch bij ASS geen sprake zou zijn van een extreem mannelijk brein, maar dat sekseverschillen tussen mannen en vrouwen in het brein bij ASS juist minder sterk aanwezig zijn dan bij een controlegroep (Beacher e.a., 2012). In de verklaringsmodellen van ASS en genderdysforie wordt dus bij beiden gesuggereerd dat prenatale blootstelling aan testosteron een rol zou spelen. Ook worden er op gedragsniveau gelijkenissen gezien in het gendergedrag, namelijk atypisch gendergedrag. Het is op dit moment echter te vroeg om vast te stellen of een gemeenschappelijk neurobiologische ontwikkeling bij autisme en genderdysforie een rol speelt en of dit voor beide seksen geldt of juist verschilt bij geboren mannen en vrouwen.

     Er zijn ook gedragshypotheses over het samen voorkomen van autistische kenmerken en een genderidentiteitsstoornis in verschillende casestudies. Het crossgendergedrag zou toe te schrijven zijn aan de specifieke interesses en preoccupaties van deze patiënten (Williams e.a., 1996) of zou een obsessief karakter hebben (zie o.a. Kraemer e.a. 2005) en dus meer gezien moeten worden als een obsessief-compulsieve stoornis dan als een genderidentiteits-stoornis.

     In de klinische praktijk zien we nog een aantal factoren die een rol kunnen spelen in de ontwikkeling van genderdysforie bij jongeren met ASS. De jongens met ASS die zich aanmelden bij het KZcG geven vaak aan dat ze zich van jongs af aan ‘anders’ voelen dan andere jongens en dat ze beter aansluiting vinden bij meisjes. Soms is er crossgendergedrag vanaf de vroege jeugd, maar vaak is dat tot ver in de puberteit niet opgemerkt door de omgeving. De veranderingen die het lichaam tijdens de puberteit doormaakt, leveren vaak problemen op voor mensen met ASS en veel jongens hebben met name moeite met de lichaamsbeharing en hun libido. Mogelijk dat deze moeite met lichamelijke veranderingen in combinatie met een al langer bestaand gevoel van ‘anders’ zijn (hetzij door het autisme hetzij door atypisch gendergedrag) als genderdysforie wordt geïnterpreteerd bij iemand die daar gevoelig voor is. Een geslachtsaanpassende behandeling wordt vervolgens als een logisch gevolg gezien op de gevoelens die zijn ontstaan. Onze indruk is dat de impact van deze behandeling nogal eens wordt onderschat, wat de stap naar deze oplossing minder groot zou kunnen maken. Daarnaast maakt het zwart-wit denken (‘je bent of een man of een vrouw’) en de rigiditeit in het denken, het vinden van andere, minder ingrijpende oplossingen lastig.

 

Dilemma’s in de diagnostiek van comorbide genderdysforie en ASS

Genderdysforie is een gevoel dat mensen van binnen beleven en dat niet terug te vinden is in een lichamelijk substraat. Het diagnostisch proces van het KZcG is dan ook voor een groot deel gebaseerd op zelfrapportage aangevuld met observaties, testonderzoek en een heteroanamnese (voor meer informatie over diagnostiek en behandeling zie De Vries & Cohen-Kettenis, 2012). We hebben echter gemerkt dat deze werkwijze in veel gevallen niet toereikend is voor patiënten die ook ASS hebben. Autisme kenmerkt zich immers onder andere door problemen in de communicatie, rigiditeit van het denken, moeite met inleven in de ander, weinig introspectievermogen en verminderd vermogen om de eigen emoties te kunnen beschrijven. Ook is er sprake van fascinaties en bijzondere zintuiglijke waarnemingen.

     Al deze kenmerken van het autisme beïnvloeden de beleving van de genderdysforie en het diagnostisch proces. In het geprotocolleerde diagnostisch traject van het KZcG komen de autistische patiënten vaak niet goed uit de verf. Het gemis van zelfreflectie en het vermogen over hun gevoelens te vertellen zodat dit voor een ander te volgen is, leidt in de gesprekken tot frustraties, omdat het proces is ingericht op mensen die hier wel toe in staat zijn. Wat vaak gebeurt, is dat de patiënt volhardt in zijn wens om behandeld te worden en niet openstaat voor alternatieve verklaringen en oplossingen. Door de diagnosticus wordt getwijfeld of de patiënt de geslachtsaanpassende behandeling en de gevolgen van het ondergaan van een dergelijke behandeling kan overzien. Soms is het functioneren en de draagkracht van patiënt zo zorgelijk dat de belasting die een intensief medisch traject met zich meebrengt als een te grote last wordt gezien voor de patiënt. Als deze zorgen door de autistische patiënt niet worden herkend of als hij zich niet begrepen voelt door de clinicus, lopen de gesprekken vaak vast, terwijl de lijdensdruk bij de patiënt onverminderd aanwezig blijft.

     Tijdens het diagnostisch proces rijzen vaak de volgende vragen: In hoeverre heeft het autisme de genderdysforie beïnvloed? Is het mogelijk dat beide stoornissen naast elkaar bestaan of is er eigenlijk sprake van verwarring bij de patiënt door zijn autisme? Moet de genderdysforie gezien worden als onderdeel van de autistische problematiek, bijvoorbeeld als een van de (weer voorbijgaande) stereotype obsessies en belevingen, of is de genderdysforie authentiek en eigenstandig een comorbide probleem en zou deze behandeld moeten worden met een medische dan wel een psychologische behandeling? Vaak zijn er ook vragen over de mogelijkheden van de patiënt om te overzien wat de impact zal zijn van de behandeling en of deze tegemoet zal komen aan de verwachtingen van de patiënt. In hoeverre belemmeren autistische kenmerken het vormen van reële verwachtingen over wat een geslachtsaanpassende behandeling wel maar vooral ook niet kan brengen?

     Sinds het KZcG toenemend geconfronteerd werd met patiënten met ASS-problematiek en genderdysforie, werd aanvankelijk verwezen naar GGZ-instellingen met specialistische kennis van autisme, en was men erg terug-houdend om deze patiënten te indiceren voor een geslachtsaanpassende behandeling. Bovendien waren de eisen voor een start met puberteitremmende medicatie zeer strikt en werden alleen goed functionerende jongeren zonder comorbiditeit behandeld. De behandeling van jongeren met puberteitremmers en met crosssekshormonen stond immers nog in de kinderschoenen en was omstreden in binnen- en buitenland. Autistische jongeren met genderdysforie werden dan ook meestal verwezen voor een psychologische behandeling.

     Alhoewel de jongeren zich soms goed lieten verwijzen en de samenwerking met gespecialiseerde ASS-instellingen goed kon verlopen, was dit proces van verwijzen vaak ook uiterst moeizaam. Allereerst was de patiënt moeilijk te verwijzen als deze ervan overtuigd bleef dat een medische behandeling de enige oplossing was voor het ervaren probleem. Daarnaast waren behandelaren met ervaring op gebied van genderdysforie dun gezaaid en waren behandelaren met specialistische kennis over ASS vaak huiverig om zich op het gebied van de genderdysforie te wagen. De autistische patiënten bleven komen en regelmatig meldden afgewezen autistische patiënten zich opnieuw aan met de vraag om behandeld te worden.

     In het kader van de opleiding tot klinisch psycholoog van de eerste auteur deed er zich toen de mogelijkheid voor om zelf een aantal autistische patiënten een psychologische behandeling aan te bieden met als doel om hen tevreden te laten worden met hun eigen lichaam. Dit was de start van een verkenning van de mogelijkheden voor behandeling van deze groep. De meeste patiënten werden ofwel verwezen door de kinderpsychiater (de tweede auteur) of anders in ieder geval eenmalig beoordeeld voordat ze aan het behandeltraject begonnen.

Verkening van de behandelmogelijkheden

In de afgelopen jaren hebben we ervaring opgedaan met een grote, gevarieerde groep van jongeren met genderdysforie en ASS. Hiervan hebben inmiddels negen patiënten het volledige psychologische behandeltraject afgerond. Alle jongeren die wilden meedoen werden in de behandeling geïncludeerd. Dit leverde een diverse groep op met twee biologische meisjes en zeven bio-logische jongens van verschillende leeftijden (12-23 jaar), intelligentieniveaus (TIQ 58-120), mate van autisme en hulpvraag. Onderstaande aanbevelingen komen voort uit eigen ervaringen en gesprekken hierover met collega’s en zijn bedoeld als aanzet om andere behandelaren te laten reflecteren op hun eigen (lopende) behandelingen. Tegelijkertijd realiseren we ons dat beschrijving in algemeenheden over patiënten met ASS en hun behandelaren de werkelijkheid tekort doet. Dit begint met de verwijzing naar deze patiënten in de mannelijke vorm. Deze keuze is gemaakt omdat de meeste patiënten die zich melden geboren zijn als man.

     Het onderstaand beschreven alternatieve diagnostisch traject voor jongeren met ASS geeft ruimte aan behandelaar en patiënt om samen te ontdekken waar het lijden van de patiënt vandaan komt en wat helpt om deze te verminderen. Dit traject heeft de vorm van een explorerende therapie waarbij de belangrijk-ste doelen zijn om de genderdysforie te exploreren, de lijdensdruk te vermin-deren en de patiënt copingstrategieën aan te leren om met de genderdysforie om te gaan. Hierbij is het essentieel gebleken dat op voorhand alle oplossingen met open vizier tegemoet worden getreden – door zowel de behandelaar als de patiënt zelf.

     Aanvankelijk werd als doel van de behandeling geformuleerd om de patiënt blij te laten worden met zijn lijf. Echter, dit kon alleen goed worden geëxploreerd als een patiënt merkte dat een geslachtsaanpassende behandeling, paradoxaal genoeg, ook tot de mogelijkheden zou behoren. Dit was direct een van de eerste bevindingen van de behandelingen die we hebben gedaan. Wanneer de behandeling alleen als uitkomst kon hebben dat iemand niet medisch behandeld zal worden, was het traject gedoemd te mislukken. Het opbouwen van de werkrelatie lukte namelijk alleen als de patiënt er op kon vertrouwen dat hij werkelijk werd gehoord, ook als dit betekende dat hij vast bleef houden aan de wens om zich medisch te laten behandelen.

 

Wat wordt er gevraagd van de therapeut?

Belangrijk blijkt dat de behandeling aangepast wordt aan de individuele patiënt. In eerste instantie werd nog wel gedacht aan een groepsaanpak of een geprotocolleerde behandeling, maar eigenlijk bleek bij iedere patiënt een andere aanpak nodig. De behandeling bestaat voornamelijk uit gespreks-technieken uit de motiverende gespreksvoering en interventies uit de oplossingsgerichte en cognitieve gedragstherapie. Aangezien de autistische patiënt zelf moeite heeft om zich te uiten, blijkt het van belang dat de therapeut zich flexibel opstelt en zich sterk inleeft in de mogelijkheden van de patiënt. Anders ontstaat er snel een patstelling waarbij de patiënt gevraagd wordt iets te doen wat hij door zijn ASS niet kan. Meer dan bij patiënten zonder ASS-problematiek blijkt het nodig om steeds te expliciteren en concretiseren wat je als behandelaar aan het doen bent, en met welk doel. Dit is van groot belang om het vertrouwen van de patiënt te behouden (of te winnen) en een samen-werking tot stand te brengen.

 

Voorwaarden voor de behandeling

Wanneer bij aanvang van de behandeling de diagnose binnen het autistisch spectrum helder is en de patiënt weet welke kenmerken hij heeft, is dit later in het traject behulpzaam. Dit is onder andere van belang als er gesproken wordt over de verwachtingen van een geslachtsaanpassend traject. Problemen voortvloeiend uit het autisme zullen immers niet verdwijnen. Inzicht in het autisme en wat de patiënt eigen maakt, kan tijdens de explorerende behandeling helpen om te ontvlechten welke problemen bij het autisme horen en welke voortkomen uit de genderdysforie.

     Veel jongeren hadden, voorafgaand aan het explorerende traject, baat bij een behandeling als ‘Ik ben speciaal’ (Vermeulen, 2005), omdat deze gericht is op het leren kennen van zichzelf in brede zin. Niet alleen is er aandacht voor de autistische kenmerken, maar ook voor wat deze persoon nog meer maakt wie hij is. Hierbij kan ook goed aandacht worden besteed aan gendergerelateerde onderwerpen, zoals lichaamsbeleving, hobby’s en seksuele voorkeur.

     Naast enig inzicht in het autisme is een gemiddelde intelligentie nodig voor de hier onder beschreven behandeling. Bij patiënten met een lage intelligentie lukte het onvoldoende om door middel van therapie tot nieuwe inzichten te komen. In dergelijke gevallen is de nadruk meer komen te liggen op ouderbegeleiding. Aangezien ouders of verzorgers een belangrijke rol spelen in de behandeling is het van belang dat ook zij erachter staan en naar de gesprekken komen. De frequentie van de behandeling wisselde per persoon en per fase van de behandeling. Bij aanvang zag ik patiënten elke drie à vier weken, aan het einde van de behandeling met een lagere frequentie. Een hogere frequentie van de gesprekken was veelal niet mogelijk vanwege de afstand, maar bleek ook niet noodzakelijk. Gemiddeld genomen waren er ongeveer zes tot tien therapiesessies nodig voor deze behandeling.

Begin van de behandeling: motiveren en het bepalen van het behandeldoel

Een grote uitdaging van de explorerende behandeling was het eerste deel van de therapie waarin we tot een gezamenlijk behandeldoel proberen te komen. Bij veel patiënten die zich melden bij het genderteam is de overtuiging ontstaan dat een geslachtsaanpassende behandeling de oplossing is voor hun probleem. De rigiditeit en het zwart-witdenken dat kenmerkend is voor patiënten met autisme bemoeilijkten vaak het gesprek over alternatieve oplossingen. Ook bemoeilijkte de ASS het vermogen om oplossingen te exploreren. Daarom bestaat het eerste deel van de behandeling uit motiverende gesprekken om de patiënt te verleiden deze overtuiging op te geven en andere oplossingen te heroverwegen.

     De patiënt bevindt zich in de (pre-)contemplatiefase (zie o.a. Prochaska e.a., 1992). In deze fase kan het helpen om de voordelen van alternatieve oplossingen met de patiënt te bespreken en aan te geven dat er soms minder ingrijpende maatregelen nodig zijn om zich beter te gaan voelen. Soms heeft de patiënt zelf twijfels over de behandeling en kan het helpen om alternatieven te onderzoeken. Wanneer de patiënt sterk vasthoudt aan de wens om een medische behandeling te ondergaan, is het ook mogelijk om stapsgewijs, met voldoende tijd en ruimte voor evaluatie, het effect van minder ingrijpende veranderingen te onderzoeken.

     Een oplossingsgerichte, transparante benadering waarbij de behandelaar steeds weer zijn eigen motieven en interventies expliciteert, kan goed werken De wondervraag^[1] kan helpen om gezamenlijke doelen te bepalen, maar ook om zicht te krijgen op de achterliggende motieven voor de wens van een geslachts-aanpassende behandeling. De behandeldoelen die over het algemeen geformuleerd worden, zijn in de trant van ‘gelukkig worden’ of ‘lekker in mijn vel zitten’. Dit doel kan concreter gemaakt worden, naarmate het in de gesprekken duidelijker wordt waar de lijdensdruk van de patiënt vandaan komt. Het antwoord op de wondervraag kan hier richting aan geven, doordat duidelijk wordt op welke vlakken de patiënt graag veranderingen zou zien. Niet alle patiënten bleken in staat om hier een uitgebreid antwoord op te geven. Het blijft, met name aan het begin, aftasten welke vorm het beste werkt voor deze patiënt.

     De therapeut vertelt dat er verschillende vormen en maten van gender-dysforie bestaan. Hierbij kan uitleg gegeven worden over verschillende uitingsvormen zoals stoere vrouwen, travestieten, vrouwelijke homoseksuele mannen, genderqueers, etc. Er kan ook verwezen worden naar websites zoals www.transvisie.nl en www.iedereenisanders.nl.

     Het helpt ook om dergelijke voorbeelden te vertalen naar de praktijk. Soms konden ouders behulpzaam zijn bij het vertellen over mensen uit hun eigen omgeving om het wat meer concreet te maken. In de uitleg werd verteld dat de meest extreme vorm van genderdysforie transseksualiteit wordt genoemd en dat daarvoor een medische behandeling bestaat. Dit hoeft echter niet voor iedereen met genderdysforie de oplossing te zijn. Door stap voor stap te kijken wat voor deze patiënt nodig is om zich goed te voelen, kunnen we ontdekken wat wel en niet werkt en of de laatste, meest ingrijpende stap (een geslachts-aanpassende behandeling) wel echt nodig is. Deze uitleg kan worden geconcretiseerd met een tekening die visualiseert dat er meerdere wegen zijn die naar ‘het geluk’ leiden, of door een trap te tekenen waarbij de stappen worden gevisualiseerd.

 

Beloop van de behandeling: opdrachten

Het concreet maken van de wensen van de patiënt en realiteit aanbrengen in wat hij kan verwachten van een geslachtsaanpassende behandeling zijn belangrijke doelen van de behandeling. Een van de oefeningen die hierbij helpt is de patiënt te vragen om op een man-vrouwdimensie aan te geven waar hij zich op dit moment bevindt op verschillende vlakken (zie figuur 1). Daarna volgt de vraag hoe hij zou willen dat dit in de toekomst zal zijn. Als laatste wordt de patiënt gevraagd om op de lijntjes aan te geven wat hij denkt dat haalbaar is in zijn geval. In plaats van het uittekenen van lijntjes, kan bij jongere patiënten ook gevraagd worden om zichzelf te tekenen zoals hij nu is, later zou willen zijn en wat hij denkt dat mogelijk is. Deze oefening helpt om het gesprek op gang te krijgen over de wensen van de patiënt, maar zorgt er ook voor dat stilgestaan wordt bij de verwachtingen. Vaak blijken er dan veel vragen te bestaan over de geslachtsaanpassende behandeling. Dit is een goed moment om uitleg te geven over de behandeling of een opdracht mee te geven om informatie op te zoeken. Hierbij kan verwezen worden naar de website KZcG: www.vumc.nl/afdelingen/zorgcentrum-voor-gender.

 

Figuur 1. Gradaties van verschillende man-vrouwdimensies

 

Ook bij patiënten die te licht lijken te denken over een geslachtsaanpassende behandeling helpt het om de wensen en verwachtingen van de behandeling concreter te maken en ze daarbij bewust te maken van de mogelijkheden en beperkingen die zo’n behandeling heeft. Hierbij is het van belang om de patiënt expliciet te vragen om ook eventuele nadelen of beperkingen van de behandeling te laten beschrijven. Soms blijkt dat de patiënt zelf zo zijn bedenkingen of vragen heeft over de behandeling. Vaak gaat dit over passabiliteit (qua uiterlijk zo goed mogelijk lijken op iemand van het wensgeslacht) en ligt de hulpvraag op het vlak van zo passabel mogelijk worden.

     Soms komen er hierbij onverwachte vragen naar boven, bijvoorbeeld of er bij de behandeling ook geleerd wordt hoe je vrouwelijk loopt. Er bestaan bij mensen met ASS vaak irreële verwachtingen over wat een behandeling kan brengen, zoals dat de stem hoger zou kunnen worden of dat iemand kinderen kan krijgen. Of iemand wil graag vrouw worden, maar wel een ‘perfecte’, en kan hij het niet verdragen als het niet precies zo zal worden als het beeld dat in gedachten is ontstaan.

     Andere belemmeringen die soms worden ervaren – bij mensen met ASS meer dan bij andere patiënten die zich aanmelden bij het KZcG – zijn reacties van de omgeving en de angst hiervoor. Deze angst kan er ook voor zorgen dat een patiënt ondanks een grote lijdensdruk en wens om van geslacht te veranderen nog geen enkele stap in die richting heeft gezet. Soms hoopt iemand om eerst volledig behandeld te worden om pas daarna in de gewenste rol te gaan leven. Bij een stapsgewijze benadering zal het experimenteren met kleden en leven als het wensgeslacht hier echter aan vooraf gaan, juist als proef op de som of dit echt de weg is die iemand moet gaan. Binnen het reguliere protocol heet dit de ‘real life experience’. Bij de opbouw van deze stappen wordt er rekening mee gehouden dat hier in het begin nog niet mee naar buiten getreden wordt, om de patiënt te beschermen voor reacties van anderen. Pas later in het proces wordt hier stap voor stap naartoe gewerkt, waarbij de patiënt gedoseerd kan ervaren wat het werkelijk betekent om als transseksuele vrouw te leven. Dit is immers anders dan leven als een geboren vrouw. Hierbij waakte ik ervoor om in dichotome man-vrouwtermen te praten, maar benadrukte ik steeds dat er gezocht wordt naar wat bij de patiënt past. Bij kledingkeuze kan er bijvoorbeeld makkelijk over mannen- of vrouwenkleding gesproken worden, terwijl het de bedoeling is dat de patiënt kleding gaat vinden waar hij zich goed in voelt. Patiënten met ASS hebben immers vaak de neiging om zich te gedragen zoals ‘hoort’ of ‘verwacht wordt’, maar in dit geval gaat het erom wat deze specifieke patiënt zich beter laat voelen.

     Een andere oefening die kan helpen om wat genuanceerder te praten over de wensen van de patiënt is uitleg geven over het verschil tussen genderidentiteit, biologische geslacht en genderrol. Het eerste verwijst naar het ervaren geslacht, het tweede naar het lichamelijke geslacht of de sekse en het laatste naar de het gedrag en de rol die iemand heeft aangenomen in de sociale contacten. Vervolgens wordt besproken dat iedereen op elk van deze onderdelen kan verschillen in hoe mannelijk of vrouwelijk hij is. Wederom wordt de patiënt gevraagd om aan te geven hoe hij zichzelf ziet. In het gesprek dat hieruit volgt, kan duidelijk worden waar de lijdensdruk van de patiënt vandaan komt. Vaak hebben autistische patiënten moeite om te voldoen aan de, stereotype, verwachtingen van de maatschappij of hun omgeving. Soms leggen zij zichzelf ook deze verwachtingen op en is hun conclusie dat als zij hier niet aan kunnen of willen voldoen, ze eigenlijk tot het andere geslacht behoren. Het loskomen van deze dichotomie kan patiënten een stap vooruit helpen in het vinden van oplossingen die werkelijk bij hen zelf passen. Veelal worden bij aanvang van het experimenteren, net zoals in de puberteit bij andere adolescenten, allerlei extreme kleding-, haar- of make up-keuzes gemaakt en lukt het pas na enige tijd om uit te vinden wat past.

 

Beloop van de behandeling; bespreken van seksualiteit

In de loop van de behandeling is het belangrijk om aandacht te besteden aan de seksualiteit. Aseksualiteit komt voor bij jongeren met ASS, maar er is een grote groep die wel interesse heeft in seksualiteit en seksueel actief is. Alhoewel de genderidentiteit los staat van de seksuele oriëntatie, kan het een het ander wel beïnvloeden en daarmee voor verwarring zorgen. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van een parafilie waarbij de patiënt seksuele opwinding ervaart gekoppeld aan de crossgenderinteresses. Er kan sprake zijn van fetisjistisch trans-vestitisme (seksuele opwinding bij het kleden als vrouw) of autogynefilie (een concept dat verwijst naar een subgroep van transseksuelen die opgewonden raken bij het beeld van zichzelf als vrouw; zie Lawrence, 2013). Deze patiënten maken een ontwikkeling door van een parafilie naar een genderidentiteits-probleem. Er is meestal geen voorgeschiedenis van crossgendergedrag vanaf de zeer jonge (peuter) leeftijd, maar de gevoelens ontstaan pas nadat de puberteit zich heeft aangediend. In tegenstelling tot de meeste jongeren aangemeld bij het KZcG, hadden jongeren met ASS relatief vaak zo’n latere ontwikkeling van genderdysforie (De Vries e.a., 2010).

     Als de genderdysforie sterk is, dan is de lijdensdruk vaak terug te vinden in de lichaamsbeleving en op het gebied van seksualiteit. Soms is er onvermogen om een seksuele relatie aan te gaan terwijl hier wel naar wordt verlangd, soms is er sprake van seksuele activiteit terwijl de genitaliën als zeer negatief worden beleefd waardoor seksualiteit ingewikkeld is. Verder kan een patiënt zeer afwerend zijn tegenover homoseksualiteit, maar zelf wel seksueel opgewonden raken van iemand van hetzelfde biologische geslacht. Er is vaak behoefte aan seksuele voorlichting of hulp bij de seksuele problemen. Soms leidt behandeling van deze problemen tot afname van de genderdysforie.

 

Aandachtspunten tijdens de behandeling

Door de gehele behandeling heen waren er een aantal zaken die steeds weer bleken te helpen om het therapeutisch proces op gang te houden. Allereerst zijn bij alle behandelingen belangrijke anderen, meestal ouders, betrokken geweest. In de meeste gevallen werd elke sessie afgesloten met een gezamenlijk gesprek met ouders en patiënt. In dit gesprek werd meestal een opdracht besproken die samen met de patiënt was afgesproken. Het gesprek met ouders dient meerdere doelen. Het eerste doel is om ruimte en acceptatie te creëren in de thuissituatie voor deze opdrachten. Het omkleden in kleding van het andere geslacht is een voorbeeld van een opdracht die niet goed uitgevoerd zou kunnen worden als ouders hier afwijzend tegenover zouden staan. Bovendien zouden afwijzende reacties van ouders exploratie in de weg staan. Ouders zelf dienen daarom vanaf het begin van de behandeling uitleg te krijgen over het doel van de behandeling en de aanpak. Eventuele angsten dat de behandeling transseksualiteit zou aanmoedigen of de gevoelens zou versterken, zullen besproken moeten worden. Veel ouders zien de lijdensdruk van hun kind en hoe serieus het genderprobleem voor hen is, en staan open voor het exploreren van deze gevoelens door middel van opdrachten. Zeker als hierbij een stapsgewijze benadering wordt gekozen,waarbij alle opties open gehouden worden.

     Daarnaast is het mijn ervaring dat ouders ook een brug kunnen slaan tussen de therapie en de thuissituatie. Ze kunnen helpen om te verduidelijken wat een patiënt bedoelt als deze zelf moeite heeft om zich te verwoorden. Ze kunnen zorgen dat thuis aan de therapie wordt gewerkt door te ondersteunen bij het uitvoeren van opdrachten of erover verder te praten. Dit helpt om het proces op gang te houden.

     Ook blijkt de informatie van ouders vaak heel waardevol als aanvulling op de informatie van de patiënt. Ze signaleren soms knelpunten of juist positieve veranderingen die de patiënt niet had opgemerkt. Verder kunnen ze helpen om reacties van anderen te interpreteren, te voorspellen of te verklaren als de patiënt daar moeite mee heeft. Het gebeurt regelmatig dat misinterpretaties van de patiënt, de patiënt zelf en daarmee de behandelaar op een verkeerd spoor zetten. Een voorbeeld hiervan is dat de patiënt denkt dat een van de ouders tegen het omkleden is, waardoor hij hier niet mee durft te experimenteren.

     Het helpt om in de gesprekken met de patiënt ook interesse te tonen in hun hobby’s en bezigheden. De meeste patiënten hebben fascinaties waar zij graag over vertellen. In de behandeling kunnen deze vaak weer worden gebruikt bij de oefeningen. Meerdere patiënten uit de groep die ik heb behandeld hadden bijvoorbeeld een fascinatie voor Japan en Mangastrips. Er bestaan veel Mangastrips waarin de hoofdpersoon worstelt met zijn genderidentiteit of gendervariant gedrag vertoont. Een opdracht die hier goed bij aansloot was om de patiënt te vragen een overzicht te maken van de gendervariantie die hij terugvond in de strips. Vervolgens kon gevraagd worden waarin hij zich herkende en waarin niet. Soms kunnen er uit de verhalen ook oplossingen voor het dilemma worden gedestilleerd die de patiënt daarna weer kan uitproberen.

     Naast het betrekken van ouders is het van belang om gedurende de gehele behandeling uitleg en oefeningen te visualiseren, zoals de opdracht waarbij het crossgendergedrag wordt uitgetekend op de lijntjes.

 

Dennis/Denise

Dennis is 16 jaar als hij aangemeld wordt bij het KZcG. Hij is bekend bij de GGZ met een autismespectrumstoornis en een depressieve stoornis waarvoor hij wordt behandeld ten tijde van de verwijzing voor zijn genderdysforie. Tijdens deze behandeling is de wens naar voren gekomen dat hij liever een vrouw zou zijn. Dennis volgt het speciaal onderwijs, waar hij ten tijde van onze begeleiding zijn VMBO-t examen haalt. Een vervolg op de havo lukt niet en een als hij 18 wordt, krijgt hij een Wajong-uitkering en wordt er een stageplek voor hem gezocht. Dennis kan inmiddels zelfstandig wonen maar raakt snel overprikkeld en is daardoor niet in staat om te werken.

     Als Dennis voor de eerste keer komt, vertelt hij dat hij zich al heel erg lang anders voelt dan andere mensen. Hij heeft lang niet geweten wat dat betekende, maar een jaar geleden is hij erachter gekomen dat hij zich vrouw voelt. Terugkijkend had hij dit gevoel als kind ook al en had hij het idee ooit borsten te krijgen. Toen hij merkte dat dit niet zou gebeuren, stopte hij dit gevoel weg. Hij kan verder moeilijk vertellen over zijn gevoelens. De mannelijke kenmerken van zijn lichaam, de haargroei, de lage stem, het past niet bij hem. Hij wil een vrouw zien als hij in de spiegel kijkt. Gevraagd naar zijn geslachtsdeel wordt hij ongemakkelijk en geeft uiteindelijk aan dat hij het daarvan nog niet weet, dat hij die eigenlijk niet kwijt wil. Hij wil heel graag aangesproken worden als vrouw en Denise gaan heten. Hoe moeizaam het gesprek over de genderdysforie gaat, hoe vlot het gesprek wordt als er over zijn hobby’s wordt gesproken. Dennis kan hier makkelijk en graag over praten.

     De moeder van Dennis vertelt de eerste keer dat ze nooit iets vrouwelijks aan Dennis bemerkt had, tot hij er een jaar geleden opeens over begon. Op dat moment had ze wel het vermoeden dat er af en toe kleren uit haar kast verdwenen. Dennis heeft haar toen verteld dat hij zich een vrouw voelt en ook als zodanig door het leven wil. Hij had er op internet alles over uitgezocht en stond erop dat hij werd aangemeld bij het VUmc. Sindsdien praat hij er iedere dag over en is het moeilijk hem voor school en andere dingen te motiveren. Moeder heeft eerder nooit iets meisjesachtig in hem gezien. Hij speelde als kind met lego en treinen, had niet veel vrienden, en niet de jongensachtige types. Nu wil hij graag vriendinnen. Moeder vindt Dennis erg kwetsbaar en heeft het idee dat hij niet overziet wat een geslachtsaanpassende behandeling inhoudt. Ze maakt zich zorgen.

     Er wordt een traject van explorerende therapie gestart. De belangrijkste hulpvraag van Dennis is hoe hij een perfecte vrouw kan worden. Dit heeft aanvankelijk zijn volledige focus. Het kost meerdere gesprekken en veel frustratie bij Dennis om akkoord te gaan met het behandeldoel om gelukkig te worden en daarbij het vrouw worden als een van de te onderzoeken paden te nemen, die hiertoe zou kunnen leiden.

     Dan volgt een fase waarin hij gaat experimenteren en er niet meer op gebrand is om een (volledige) geslachtsaanpassende behandeling te onder-gaan. Moeder is gedurende de gehele behandeling betrokken. Ouders gaan tijdens het behandeltraject scheiden en daardoor kan Dennis thuis meer experimenteren met kleding, make-up en haardracht. In de gesprekken wordt de wens van Dennis precies uitgewerkt. Wat is het dat hij verwacht van vrouw worden? Dimensies van vrouw en man worden uitgetekend en hij leert het verschil tussen biologisch geslacht, gender-rol en gender-identiteit. Er wordt uitgebreid stilgestaan bij zijn wens om een perfecte vrouw te worden en hij leert te begrijpen wat een behandeling wel, maar ook niet brengt. Soms twijfelt hij erover maar gaandeweg wordt de wens naar een volledige geslachts-aanpassende behandeling juist sterker en het beeld van de uitkomst van de behandeling realistischer. Seksualiteit is een belangrijk aandachtspunt. Het exploreren van zijn seksuele oriëntatie, omgaan met zijn eigen seksuele gevoelens met het lijf dat hij verafschuwt, en uitleg over wat een medische behandeling doet met de seksualiteit.

     Met gesprekken om de vier à zes weken duurt het uiteindelijk twee jaar totdat samen geconcludeerd wordt dat Dennis zou moeten starten met puberteitremmende medicatie. Ter voorbereiding op deze stap krijgt hij een tweede diagnostiekgesprek met de kinderpsychiater en wordt in een teamvergadering besloten om hiermee van start te gaan. Deze medische behandeling heeft als doel om hem te laten ervaren hoe het is om medisch behandeld te worden zonder dat er zich onomkeerbare veranderingen voordoen. Bovendien remt dit naast de puberteit het libido en is het hierdoor mogelijk om te ervaren wat deze verandering van zijn seksualiteit voor hem betekent.

     Dennis vertelt zijn omgeving van zijn wens en laat zich vanaf dat moment Denise noemen. Ze is een opvallende verschijning door haar kleding- en haardracht, maar ook door de mannelijke bouw. Zelf zegt ze dat ze geleerd heeft dat ze niet een perfecte vrouw hoeft te zijn, maar wel zo veel mogelijk. Het deert Denise niet dat ze niet zo passabel is en ziet zich zelf als voorbeeld voor de gendervariantie die bestaat. Moeder is erg blij met de tijd die er genomen is en vindt dat Denise veel weerbaarder is geworden en dat de verwachtingen van de geslachtsaanpassing meer in overeenstemming met de realiteit zijn gekomen. Als Denise net 19 jaar is geworden, wordt er gestart met cross-sekshormonen, waar ze zich erg tevreden over voelt. Inmiddels heeft ze besloten ook een geslachtsaanpassende behandeling te willen ondergaan en heeft ze hiervoor groen licht van het genderteam. Bij de begeleiding hierin is uitgebreider dan anders de tijd genomen om alle stappen van het ondergaan van een operatie heel concreet door te spreken en voor te bereiden.

 

Conclusie

Jongeren met genderdysforie en een vorm van autisme blijken regelmatig niet goed te passen binnen het huidige diagnostisch protocol van het KZcG. Vanwege de zeer specialistische kennis die op beide gebieden nodig is, is verwijzen voor behandeling soms moeilijk. Onze ervaring met deze groep is dat het hierboven beschreven traject mogelijkheden biedt voor exploratie van de genderdysforie en van de mogelijkheden om hier mee om te gaan. Dit bleek in de meeste gevallen de lijdensdruk te verminderen. De genderdysforie wordt echter altijd gekleurd door het autisme en het zal daarom meer tijd vergen om een passende behandeling te vinden.

     De ervaring heeft geleerd dat sommige patiënten door de explorerende behandeling tot minder ingrijpende oplossingen kunnen komen dan via een geslachtsaanpassend traject. Voor anderen heeft de behandeling ook een diagnostische functie waarbij stapsgewijs andere comorbiditeit en oplossingen voor de genderdysforie worden uitgesloten en de verwachtingen van de geslachtsaanpassende behandeling worden bijgesteld naar een realistisch beeld. Interventies zijn gericht op het genuanceerder leren denken over genderidentiteit, het experimenteren met verschillende mogelijkheden in het omgaan met de genderdysforie, het aanbrengen van een reëel beeld van de geslachtsaanpassende behandeling en het opsporen en behandelen van andere problemen. Als de lijdensdruk hoog blijft ondanks de inzet van de patiënt, helpt dit om alle betrokkenen ervan te overtuigen dat een medische behandeling noodzakelijk is.

     Ook met deze aanpak bleek er uiteindelijk toch een groep patiënten bij wie er onvoldoende communicatiemogelijkheden waren en waar de informatie van belangrijke anderen ook geen duidelijkheid verschafte, zoals bij patiënten met een zeer laag cognitief niveau. Dan is het soms nodig om de patiënt af te wijzen voor een geslachtsaanpassende behandeling terwijl de wens wel blijft bestaan. We hebben in die gevallen geprobeerd om in samenspraak met ouders de lijdensdruk van de patiënt te verlichten door bijvoorbeeld toe te staan dat deze zich af en toe wel verkleedt.

 

Samenvatting

Er is een verhoogde comorbiditeit tussen genderdysforie en ASS. Enkele recente onderzoeken naar een gezamenlijk neurobiologische grondslag lijken er op te wijzen dat prenatale testosteronspiegels een rol spelen in de ontwikkeling van beide stoornissen. Het hebben van een ASS geeft specifieke problemen bij de diagnostiek en behandeling van genderdysforie. Genderdysforie is een gevoel dat door de patiënt onderkend en gecommuniceerd moet worden. Vanwege de ingrijpende medische behandeling die hierbij hoort, is er groot belang bij een zorgvuldige diagnostiek en indicatiestelling. In het artikel wordt beschreven hoe een explorerende therapie bij deze specifieke groep een proces op gang kan brengen dat leidt tot verlichting van de genderdysforie en verheldering van de diagnostiek.

 

Drs Anouk Balleur-van Rijn, klinisch psycholoog, Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie, VU medisch centrum, Amsterdam. Email: a.balleur@vumc.nl

Dr Annelou L.C. de Vries, kinder- en jeugdpsychiater, Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie, VU medisch centrum, Amsterdam.

 

Literatuur

Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., e.a. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368 (9531), 210-215.

Bao, A-M., & Swaab, D.F. (2011). Sexual differentiation of the human brain: Relation to gender identity, sexual orientation and neuropsychiatric disorders. Frontiers in Neuroendocrinology, 32, 214-226.

Baron-Cohen, S., Lombardo, M.V., Auyeung, B.,e.a. (2011). Why are autism spectrum conditions more prevalent in males? PLoS Biology, 9 (6),  e1001081.

Beacher, F.D., Minati, L., Baron-Cohen, S., e.a. (2012). Autism attenuates sex differences in brain structure: a combined voxel-based morphometry and diffusion tensor imaging study. American Journal of Neuroradiology, 33, 83-89.

Bejerot, S., & Eriksson, J.M. (2014). Sexuality and gender role in autism spectrum disorder: a case control study. PLoS ONE 9(1): e87961.

Bejerot, S., Eriksson, J.M., Bonde, S. e.a. (2012). The extreme male brain revisited: gender coherence in adults with autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 201, 116-123.

Vries, A.L.C. de, & Cohen-Kettenis, P.T. (2012). Clinical management of gender dysphoria in children and adolescents: the Dutch approach. Journal of Homosexuality, 59, 3, 301-320.

Di Ceglie, D. Skagerberg, E., Baron-Cohen, S. & Auyeung, B. (2014). Empathising and systemising in adolescents with gender dysphoria. Opticon1826, 16, 6, 1-8.

Hines, M. (2004). Brain Gender. London: Oxford University Press.

Jones, R.M., Wheelwright, S., Farrell, K., e.a. (2012). Brief report: Female-to- male transsexual people and autistic traits. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 301-306.

Kuyper, L. (2012). Transgenders in Nederland: prevalentie en attitudes. Tijdschrift voor Seksuologie, 36, 2, 129-135.

Kraemer, B., Delsignore, A., Gundelfinger, R., e.a. (2005). Comorbidity of Asperger syndrome and gender identity disorder. European Child and Adolescent Psychiatry, 14, 292-296.

Lai, M. Lombardo, M.V., Suckling, J., e.a. (2013). Biological sex effects the neurobiology of autism. Brain, 136, 2799-2815.

Lawrence, A. (2013). Men trapped in men’s bodies. Narratives of autogynephilic transsexualism. Springer-Verlag New York

Prochaska, J.O., DiClemente, C.C. & Norcross, J.C. (1992) In search of how people change. American Psychologist, 47, 1102-1114.

Strang, J.F., Kenworthy, L., Dominska, D., e.a. (2014). Increased Gender Variance in Autism Spectrum Disorders and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Archives of Sexual Behavior, published online 12 march 2014.

Vermeulen, P. (2005). Ik ben speciaal 2. Werkboek psycho-educatie bij mensen met autisme. Berchem, Antwerpen: Epo.

Vries, A.L.C. de, Noens, I.L.J., Cohen-Kettenis, P.T. e.a. (2010). Autism spectrum disorders in gender dysphoric children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 930-937

Williams P.G., Allard A.M., & Sears L. (1996). Case study: Cross-gender preoccupations with two male children with autism. Journal Autism Developmental Disorders, 26, 6, 635-42.

Zhou, J.N., Hofman, M.A., Gooren, L.J.G., e.a. (1995). A sex difference in the brain and it’s relation to transsexuality. Nature, 378, 68-70.

Zucker, K.J., & Lawrence, A.A. (2009). Epidemiology of gender identity disorder: Recommendations for the standards of care of the world professional association for transgender health. International Journal of Transgenderism, 11, 8-18.