De Jong: “Psychose is een label”

Eufemisme of niet, Yvonne de Jong presenteert psychosen en psychotische ontwikkeling als bijzondere ervaringen, en wijst op het schadelijke effect van het label psychose. Haar keynote tijdens het VKJP-congres op 16 juni 2023 ging over de samenhang tussen deze bijzondere ervaringen en identiteitsontwikkeling. Ze laat zien hoe normaal en veelvoorkomend bijzondere ervaringen zijn, en hoe deze ervaringen desondanks een grote invloed kunnen hebben op de identiteit.

De Jong hoopt dat er minder stigma op psychose komt te liggen; het toedekken van psychose is achterhaald, zo zegt ze. “Zeker omdat de psychotische ontwikkeling en het label psychose de identiteit zo sterk kunnen bepalen.” Ook vindt ze het belangrijk om vast te stellen dat bijzondere ervaringen – zeg psychosen – normaal zijn en dat je er vroeg over moet praten. Volgens De Jong is dat in het belang van de diagnosticering, het verbetert de prognose en maakt normaliseren makkelijker. De Jong merkt dat er bij een psychose niet meer over de persoon en diens identiteit wordt gepraat, maar dat alles vanuit het label psychose wordt gezien. Pas als men daarmee stopt, en wél over identiteit praat, dan kunnen mensen zichzelf gaan snappen, kan erover gepraat worden en dat zorgt weer voor een gezondere ontwikkeling, waarbij de psychose geen identiteit hoeft te zijn.

- Hoe verhoudt de psychotische ontwikkeling zich tot de identiteitsontwikkeling?
De Jong: “Een psychotische ontwikkeling en de identiteitsontwikkeling hangen met elkaar samen. Ieder kind heeft wel eens een bijzondere ervaring en veertig procent heeft dit zelfs regelmatig. Hoe een kind ermee omgaat, bepaalt uiteindelijk de uitkomst van deze ontwikkeling. De omgeving speelt hierbij een belangrijke rol doordat ze bepalen welk label eraan wordt gegeven. Door dit samenspel tussen bijzondere ervaringen enerzijds en de reacties vanuit de omgeving anderzijds, wordt identiteit gevormd. Bij negatieve reacties kunnen cognities ontstaan zoals ‘ik ben gek’, of ‘ik ben niet de moeite waard’ – daar ga je jouw identiteit naar vormen. Er zijn echter ook families en culturen die een positieve betekenis geven aan mensen met bijzondere ervaringen. Zij worden bijvoorbeeld gezien als medium. Ook kan het zijn dat de ervaringen worden toegeschreven aan bijvoorbeeld djinns (geesten of mythische wezens in de Arabische cultuur, red.) en daarom als normaal worden beschouwd.”

Overspoelen
“Voor veel mensen is het lastig om hierover te praten in het dagelijks leven, omdat ze bang zijn als gek gezien te worden. Bij het kampvuur worden bijzonder ervaringen wel makkelijk gedeeld. Het zou goed zijn om normaler te doen over bijzondere ervaringen omdat ze vaak voorkomen en gewoon weer over kunnen gaan. Ze komen vaker voor bij stress en weinig slaap. Bij een selecte groep mensen gaan de bijzondere ervaringen echter overspoelen. Mensen schrikken er soms erg van en worden dan angstig en gaan ze op zoek naar wat dit over hen zegt. Hoe meer mensen zich zorgen maken en hoe negatiever de betekenis die ze geven, des te groter de kans dat dit leidt tot een psychose. Een psychose komt meestal niet uit de lucht vallen. Vaak is er sprake van een langere periode waarin van alles is gebeurd en de bijzondere ervaringen al langer aanwezig zijn.”

– Wat zien we in de aanloop naar een psychotische ontwikkeling?
“We zien drie aanlooproutes van een psychotische ontwikkeling: mensen die prikkelgevoelig zijn, mensen die middelen misbruiken en mensen met trauma. De laatste categorie wordt regelmatig gezien, maar alle drie de routes hebben invloed op de identiteit. Als je prikkelgevoelig bent, middelen misbruikt of trauma meemaakt, krijg je allerlei labels van anderen die ook wat doen met je identiteit. Die ADHD'er, die junk, of dat slachtoffer zijn labels die mensen vaak gebruiken. Als jongere ben je je bewust van wat mensen zeggen en trek je je dat vaak aan. Bij mensen met trauma zien we ook vaak cognities die de identiteit vormen, zoals ‘ik ben niet de moeite waard’ en kunnen ze zich hiernaar gaan gedragen. In de aanloop naar een psychose worden de bijzondere ervaringen vaak gemist door professionals en er wordt ook vaak niet naar gevraagd. Als jongeren dan eenmaal psychotisch worden, komt er vaak nog een label bij: die psychoot of schizofreen. Tijdens de psychose weten mensen vaak niet meer wie ze precies zijn en twijfelen ze of ze mikpunt zijn van mensen die hun kwaad willen doen of dat ze de nieuwe Messias zijn. Dat doet ook iets met je identiteit. Als je dan weer uit de psychose komt, moet je weer opnieuw overwegen wie je bent en wat je waarom is overkomen.
Tijdens een psychose kunnen mensen wel meer geïrriteerd worden, maar echte agressie hoort er meestal niet bij. Het zijn maar een paar jongeren die echt agressief zijn, meestal – zes keer vaker dan andere mensen – zijn ze slachtoffer. Tijdens tijdelijke momenten van overspoeling kunnen jongeren wel bijzonder gedrag vertonen dat eigenlijk niet bij hun identiteit past. Ze kunnen zich daar achteraf erg voor schamen.

– Moet je psychose vooral zien als algemene maat?
“Alle klachten tellen bij elkaar op en psychose is daar een onderdeel van. De omgeving speelt mee, maar ook de andere klachten in het leven van een persoon. De sterkte van een psychose kan veel meer gezien worden als een maat van dit alles bij elkaar opgeteld, daarin is het eigenlijk een marker van de ernst van de problemen. Deze dynamiek is een voortdurende interactie, dus er is tegenwoordig veel meer focus op een netwerktheorie waarin meerdere symptomen elkaar beïnvloeden, dan enkel een biologische theorie.”
“Het hangt er in de ontwikkeling erg vanaf wie je tegenkomt en waar je de mening van deze persoon aan linkt. Maar ook de basis uit het gezin van herkomst speelt een belangrijke rol. Geloven ze in paranormaliteit of zijn ze heel nuchter? Dit kan vervolgens weer effect hebben op hoe je de klachten zelf interpreteert.”

Hoe de omgeving naar je kijkt
“Psychose is een label, zoals schizofrenie, maar het maakt veel uit hoe de omgeving naar je kijkt. Schizofrenie wordt in de maatschappij nog vaak gezien als behorend bij een persoon die niks kan, veel medicijnen en altijd hulp nodig heeft. Daardoor gaan mensen zich er ook naar gedragen, doordat dit een identiteit is die je krijgt toegeschreven vanuit de omgeving. Ook hulpverleners doen hieraan mee. Het is bekend dat jongeren met psychose een slechtere prognose hebben, juist omdat de omgeving – waaronder professionals– deze slechte prognose toekent en niet meer in de jongere gelooft.”

– Moeten we proberen om bijzondere ervaringen te normaliseren?
“Het is noodzakelijk dat we bijzondere ervaringen meer gaan normaliseren, omdat we allemaal weleens een bijzondere ervaring hebben. Als we dit eerder signaleren en het gesprek erover aangaan, dan worden mensen veel minder psychotisch. Mochten ze dan toch psychotisch zijn, dan is de kans op herstel ook groter. De manier waarop we er als hulpverlening mee omgaan bepaalt ook de verdere ontwikkeling en identiteitsvorming. Ook mensen met psychoses kunnen een heel vruchtbaar leven hebben en betekenis hebben voor de maatschappij. Het advies is om de term schizofrenie niet meer gebruiken, omdat het zo’n stigma is en het een heterogeen begrip is. Er is vaak iets anders bij betrokken, bijvoorbeeld trauma, middelenmisbruik, ADHD, autisme. We moeten dus veel meer klachtgericht en herstelgericht gaan kijken in plaats van alles op één hoop gooien. Vooral het samenspel is belangrijk, de p-factor, in plaats van alles als losse klachten te zien. Vraag jezelf daarom bij elke patiënt af hoe alles met elkaar in verbinding staat en hoe dit het leven van die persoon op dat moment beïnvloedt.”

Lees meer:
- Blog met een ervaringsverhaal.