EMDR bij gezinnen met doven en slechthorenden

Inleiding

Dove mensen en hun gezinsleden hebben naar verhouding meer psychische problemen dan anderen. De sociale beperkingen, de stigmatisering en de effecten op de emotionele ontwikkeling die veroorzaakt worden door het niet kunnen horen, hebben dusdanige gevolgen op de psychische gezondheid dat meer doven en slecht-horenden te maken krijgen met psychopathologie dan horenden. EMDR (Eye Movement Desensitisation and Reprocessing) is een techniek die aantrekkelijk lijkt voor de behandeling van gevolgen van trauma’s van deze doelgroep. De methode is deels non-verbaal en sluit dus goed aan bij de visuele wereld van doven en slecht-horenden. EMDR is een geprotocolleerde behandelmethode voor posttraumatische stress stoornissen (PTSS). Met veel succes wordt de methode toegepast bij horende volwassenen. Ook kinderen hebben veel baat bij EMDR.

In dit artikel wordt verslag gedaan van de ervaringen met het gebruik van het EMDR-protocol bij de behandeling van dove cliënten en hun gezinnen. Een casus laat zien wat doofheid met zich meebrengt en wat EMDR bij deze doelgroep kan betekenen. Bovendien zal duidelijk worden waarom een systemische aanpak onmis-baar is bij deze doelgroep.

 

Mevrouw A

Mevrouw A is een Creools/Indiaans Surinaamse vrouw van 27 jaar. Ze is doof vanaf haar geboorte. Ze meldt zich aan met problemen in de opvoeding van haar horende dochter Chanti. Chanti is negen jaar en is sinds haar geboorte bekend met hart-problemen. Een half jaar geleden is ze daaraan geopereerd. De operatie is goed geslaagd maar Chanti heeft er wel een groot litteken op haar borst aan overge-houden. Ze heeft sinds haar operatie concentratieproblemen op school, durft niet meer alleen te slapen, is brutaal tegen haar moeder, vraagt zich af waarom juist zij hartklachten moet hebben en heeft extreme prikangst. Op school wordt ze gepest omdat ze zich bij gym niet durft om te kleden.

Mevrouw A maakt zich erg zorgen en voelt zich niet opgewassen tegen Chanti’s nachtelijke angsten en problemen op school. Ze vindt dat Chanti slecht luistert en meldt verder dat zij zelf erg in paniek kan raken als Chanti ziek is of dreigt te worden.

Mevrouw A heeft ook een zoon van vier jaar uit een nieuwe relatie. Ze woont niet samen met de vader van haar zoon, maar hij is wel bij het gezin betrokken.

 

EMDR

EMDR is een relatief nieuwe therapie en staat bekend als een effectieve methode voor het behandelen van PTSS en aan trauma gerelateerde angststoornissen. Voor volwassen cliënten is deze methode evidence based. Eerder werd een themanummer van dit tijdschrift gewijd aan EMDR (2006/3).  De behandelmethode wordt geprezen om zijn efficiëntie: vaak kunnen gevolgen van enkelvoudige trauma’s binnen een of enkele zittingen verholpen worden. Ook complexere trauma’s en problematiek kunnen behandeld worden middels EMDR, waar de zittingen onderdeel worden van een meer omvattende behandeling. De reductie van zeer storende klachten als herbe-levingen, nachtmerries, verhoogde prikkelbaarheid en extreem vermijdingsgedrag is voor cliënten zeer bevrijdend.

EMDR werd in 1989 voor het eerst beschreven door de grondlegger ervan, de Amerikaanse psychologe Francine Shapiro. In de jaren daarna werd deze procedure verder uitgewerkt en ontwikkelde EMDR zich tot een volwaardige therapeutische methode. De theorie erachter gaat ervan uit dat het natuurlijke verwerkingsproces gestagneerd raakt door de enorme hoeveelheid aan (cognitieve, visuele en emotio-nele) informatie die een traumatische ervaring oplevert. Als deze informatie opgesla-gen wordt met een disfunctionele betekenisgeving, leidt dat tot PTSS-klachten (Van der Kolk 1996; Shapiro, 2001).

In het EMDR-protocol wordt door middel van gerichte vragen de herinnering aan het trauma geactiveerd. Cliënten kiezen, met hulp van de therapeut, het naarste plaatje van de traumageschiedenis en formuleren een negatieve conclusie over zichzelf. Door afleidende bilaterale stimulatie (oogbewegingen, klikjes of ‘hand-taps’) worden associaties opgeroepen die gerelateerd zijn aan het trauma. Alle gevoelens, gedachten, ervaringen en beelden die aan het trauma gerelateerd zijn, kunnen zo naar boven komen en worden verwerkt. De herinnering aan het trauma-beeld wordt daardoor geneutraliseerd. Hierdoor verdwijnen de PTSS-klachten.

Er zijn verschillende verklaringen voor de werkzaamheid van EMDR. De eerste verklaring gaat ervan uit dat de bilaterale stimulatie informatie-uitwisseling tussen beide hersenhelften bevordert. Een tweede hypothese is dat ‘duale aandacht’ een rol speelt. Tijdens het EMDR-proces wordt de cliënt gevraagd zich zowel te richten op wat er van binnen gebeurt, als op de afleidende stimulus. De cliënt beweegt zich tussen de mentale representatie van het bedreigende ‘toen’ en het veilige ‘nu’. Doordat de arrousal in het veilige ‘nu’ als ongegrond wordt ervaren, kan men de overweldigende informatie van het trauma van toen eindelijk een plek geven (Beer & de Roos, 2004).

De EMDR-procedure wordt toegepast volgens een protocol. In de assessment-fase selecteert de cliënt met behulp van de therapeut het naarste plaatje van de traumatische geschiedenis. Gezocht wordt naar de negatieve cognitie (NC) die hij nu nog over zichzelf heeft als hij naar dit plaatje kijkt. Tevens vraagt de therapeut wat de cliënt liever over zichzelf zou denken in plaats van de NC; de positieve cognitie (PC). Ook vraagt hij hoe geloofwaardig deze gedachte is en welke emotie dit oproept. Vervolgens kan gestart worden met de desensitisatiefase met behulp van de externe stimuli. De cliënt wordt gevraagd naar wat er bij hem opkomt (beeld, geluid, emotie). Hierdoor komt het verwerkingsproces zodanig in beweging dat informatie verwerkt kan worden. Tijdens deze fase wordt telkens gemeten hoeveel spanning het oorspronkelijke beeld (nog) oproept. Als de herinnering geneutraliseerd is, wordt de PC op dezelfde wijze geïnstalleerd als bij de desensitisatiefase. Na een check of er nog spanning wordt ervaren (body scan) wordt afgesloten (Ten Broeke & De Jongh, 1999). De gedetailleerde beschrijving van het EMDR-protocol is te vinden in het themanummer EMDR van dit tijdschrift (2006/3).

 

Doofheid

In Nederland wordt de prevalentie van doven en slechthorenden geschat op 11.400 (De Graaf e.a., 1998). Als kinderen voor hun tweede jaar doof worden, spreken we van prelinguale of vroege doofheid. De term prelinguaal verwijst naar de gevoelige taalverwervingsfase van een kind. Als een kind in deze periode geen of weinig taal aangeboden krijgt, dan ontbreken daarmee de bouwstenen voor het volledig eigen maken van de taal. Voor de taalgebieden in de hersenen maakt het niet uit of een taal gesproken wordt aangeboden of in gebaren. Als eenmaal een taal is verworven, dan kunnen daarna andere talen makkelijk aangeleerd worden. Vandaar dat tegenwoordig dove kinderen tweetalig benaderd worden (Nederlandse Gebarentaal en gesproken Nederlands). De gebarentaal is voor hen toegankelijk en legt de basis voor het aanleren van de Nederlandse taal.

Gebarentalen zijn volwaardige talen met een eigen grammatica en lexicon. Ieder land kent zijn eigen gebarentaal met eigen locale gebaren. Tot in de jaren tachtig werd gebarentaal op de meeste Nederlandse dovenscholen verboden omdat men aannam dat het zou interfereren met het aanleren van gesproken Nederlands. Vanwege de menselijke drang tot communiceren ontstonden er per dovenschool ondergrondse gebarentaaldialecten.

Laat- en plotsdoven en slechthorenden maken over het algemeen weinig gebruik van de gebarentaal. Plotsdoven worden later in hun leven doof door ziekte of ongeval, en zijn dus opgegroeid met gesproken Nederlands als eerste taal. Slechthorenden hebben vaak een instabiel gehoor waardoor ze, afhankelijk van allerlei omgevingsfactoren (akoestiek, snorren en baarden, stemhoogte, omgevingslawaai) het ene moment goed horen en het andere moment bijna niets. Omdat slechthorendheid een onzichtbare handicap is, ontstaat de neiging om veel te verhullen: doen alsof je iets verstaan hebt, liever spreken dan luisteren, niet zeggen dat je slechthorend bent. Hierdoor kunnen allerlei misverstanden ontstaan. Veel slechthorenden worden onzeker omdat ze nooit zeker weten of ze het wel goed verstaan hebben, en omdat ze niet voluit kunnen meedoen aan een gesprek met horenden.

Doven en slechthorende kunnen in de communicatie met horenden gebruik maken van liplezen. Niet alles is echter van de lippen te lezen. Afhankelijk van het restgehoor kan een dove of slechthorende 30 tot 40% van de woorden van de lippen lezen, de rest raadt hij erbij.

Gehoorapparaten kunnen een goed hulpmiddel zijn bij spraak-verstaan, maar versterken tegelijkertijd alle omgevingsgeluiden op dezelfde sterkte. Afhankelijk van de plaats en aard van de gehoorschade kan in sommige gevallen een Cochleair implantaat (CI) aangemeten worden. Een CI is een elektronisch apparaatje dat geplaatst wordt in het bot achter oor, met een draadje in de cochlea. Met de 23 elektroden kan men een grote verscheidenheid aan geluiden herkennen. Spraak-verstaan wordt, met voldoende training, mogelijk. Maar met een CI wordt men op zijn hoogst slechthorend.

 

Mevrouw A (vervolg)

Mevrouw A is doof doordat haar moeder (M) tijdens de zwangerschap rode hond had. Ze groeide in haar eerste levensjaren op in Suriname en ging aldaar naar de dovenschool. M en de school waren sterk gericht op aanpassing aan de horende wereld en gesproken taal. Gebruik van gebaren werd onder dreiging van lijfstraffen ontmoedigd. Toch werd er onder haar dove klasgenoten stiekem wél gebruik gemaakt van gebaren. Daardoor is mevrouw A wel gebarentaal-vaardig, maar zodra er horenden in de buurt zijn gebruikt zij haar stem.

 

Cultuur

Doven zoeken elkaar op om hun taal te kunnen gebruiken. Als ze bij elkaar zijn voelen ze zich niet anders, niet gehandicapt. Het samen doof zijn geeft een gemeenschappelijke identiteit, ook wel aangeduid als Doof (met een hoofdletter D). Bovendien zijn er veel gemeenschappelijke ervaringen die gedeeld kunnen worden. Doordat de auditieve modaliteit ontbreekt wordt informatie opgenomen via andere kanalen. Visuele informatie wordt sneller opgepakt en anders verwerkt en opgeslagen dan bij horenden. Dit geeft een andere manier van denken en doen. Ook (discriminerende) confrontaties met horenden en gemeenschappelijke belangen worden gedeeld. Als doven regelmatig bijeen zijn, ontstaan er gedragsregels, gewoontes, tradities (Kyle, 1994). Dit wordt vaak aangeduid als dovencultuur. Tijsseling (2006) betoogt echter terecht dat men als dove niet vanzelfsprekend lid wordt van deze groep; iedereen kan daar zelf voor kiezen. Gedurende het leven van een doof individu zullen er momenten zijn waarop meer of minder behoefte bestaat deel uit te maken van deze groep. Alleen dove kinderen van dove ouders (5-10% van de doven) worden geboren in een dove familie, daarmee worden zij gezien als belangrijke ‘cultuurdragers’ (Preston, 2000). Preston betoogt dat de dovencultuur is ontstaan als contrabeweging tegen de discriminerende, uitsluitende attitude van de dominante horende cultuur. In de horende cultuur heerst het medische ‘doof is defect’-idee; een concept dat het voor doven en slechthorenden bijna onmogelijk maakt om een gezonde identiteitsontwikkeling door te maken. De dovencultuur biedt (vaak in tweede instantie) een kans aan doven om zich alsnog een positieve culturele identiteit te verwerven. Een kans die slechthorenden en laat-doven vaak moeten ontberen.

 

Mevrouw A (vervolg)

Mevrouw A voelde zich, met de andere kinderen op de dovenscholen in Suriname en Nederland erg goed thuis. Ook met haar dove nicht heeft ze een hele goede band, beter dan met haar eigen zus. Andere dove vrienden heeft ze echter niet. Ze kijkt erg op tegen horenden en doet haar best zo ‘horend’ mogelijk te zijn. Dove vrienden of een dove partner zouden haar, naar haar mening, nog dover maken. Gelukkig heeft ze haar dove nicht als ze moe wordt van het aanpassen, en kan ze zich in gebarentaal uitdrukken.

 

Doofheid, het gezin en trauma

Van dove kinderen heeft 90 tot 95% horende ouders. Over het algemeen zijn die onbekend met doofheid, gebarentaal, dovencultuur, cochleaire implantaten, tweetaligheid en zo meer. Het is een hele klus om een doof kindje te hebben: ouders krijgen veel informatie op zich af en moeten keuzes maken die de toekomst van hun dove kind, maar ook die van hun hele gezin, bepalen. In de wirwar van keuzes moeten maken, een nieuwe wereld leren kennen, het kind ontdekken, moeten de ouders een weg zien te vinden voor de emoties die het krijgen van een gehandicapt kind met zich meebrengt. Ouders beschrijven vaak dat het het best vergeleken kan worden met een rouwproces. Met dit verschil dat in iedere nieuwe levensfase van hun dove kind dit rouwproces opnieuw geactiveerd wordt door nieuwe, soms teleurstellende, omstandigheden. Andere factoren, zoals steun uit de omgeving, andere problemen in het gezin, religie, visie op gehandicapt zijn en de psychische gesteldheid van de ouders beïnvloeden dit proces in grote mate. De mate waarin ouders dit proces kunnen aangaan beïnvloedt op zijn beurt hun bereidheid om te investeren in het leren van de gebarentaal, het leren kennen van de leefwereld van doven, het zoeken van non-verbale manieren om zich te hechten aan hun kindje, het op te voeden in een taal die niet eigen is. Zo kan het voorkomen dat het dove kind weinig tot niets meekrijgt van de communicatie in de rest van het gezin. Dit heeft grote gevolgen voor de hechting, zijn behoefte erbij te horen en zijn gevoel van eigenwaarde.

Anderzijds willen ouders hun kind vanzelfsprekend behoeden voor discriminatie en uitsluiting. Dit betekent soms dat dove kinderen zowel overbeschermd als communicatief verwaarloosd worden. Ook voor de andere kinderen in het gezin heeft dit grote gevolgen. Daarnaast groeien dove kinderen op in een omgeving waarin ze ‘anders’ zijn dan hun familieleden, hetgeen hun identiteitsontwikkeling ingewikkelder maakt. Dat de hechting met horende ouders complexer verloopt, is de ervaring van veel doven. Of dit zijn oorsprong vindt in de rol van geluid in de vroege hechting, in de sociale uitsluitingsprocessen die het niet kunnen horen met zich meebrengt, of met beide, is vooralsnog niet helder. Omdat doofheid zoveel impact heeft op alle gezinsleden en hun verhoudingen tot elkaar, is een systemische benadering onmisbaar in de therapeutische benadering van deze doelgroep.

 

Mevrouw A (vervolg)

M besluit met haar twee dochters naar Nederland te gaan omdat de dovenschool in Suriname weinig meer te bieden heeft. Dit heeft tot gevolg dat de vader van de meisjes (P), die toch al aan de periferie van het gezin stond, nu niet meer betrokken was bij het gezin. M zet zich tot het uiterste in om haar dove dochter te ondersteunen bij al haar levenstaken. Daar waar A  geen beslissingen kan nemen vanwege gebrek aan informatie, neemt M dit over. Ook als A volwassen wordt, duurt dit patroon voort. Deze betrokkenheid geeft soms scheve ogen bij haar jongere zus.

Mevrouw A ontmoette de vader van Chanti toen  ze 17 was. Zowel de ouders van deze jongen als M zijn niet blij met hun keuze voor elkaar. De ouders van de jongen vinden A geen goede partij omdat ze doof is en ook nog een ander geloof heeft. M wordt boos omdat zij haar dochter niet accepteren. Als A onverwacht zwanger wordt van Chanti komt de relatie met haar schoonfamilie erg onder druk te staan. Zij willen dat A zich laat aborteren. Dit stuit op veel woede bij A en haar familie. De relatie houdt geen stand. A’s poging om een eigen leven op te bouwen samen met de vader van haar kind, strandt hiermee in een vroeg stadium. M neemt de touwtjes weer in handen. Bij haar geboorte blijkt dat Chanti hartproblemen heeft. Dat de vader helemaal niet betrokken was bij Chanti’s geboorte en ziekte, deed mevrouw A veel verdriet.

 

Dove ouders, horende kinderen

Ongeveer 80% van de dove volwassenen trouwt met een andere dove of slechthorende. Zij krijgen in 90 tot 95% van de gevallen weer horende kinderen (Preston, 2000). Afhankelijk van de zelfstandigheid van de dove ouders maken ze in meerdere of mindere mate gebruik van de oren van hun horende kinderen. Of de ouders nu wel of niet gebarentaalgebruikers zijn, kinderen weten vaak haarfijn wat hun ouders wel en niet begrijpen. Opnieuw zien we hier dat de aangeboren behoefte aan talige uitwisseling zich niet laat storen door de vorm van de communicatie.

Als de dove ouders erg afhankelijk zijn geweest van hun eigen horende ouders, zien we vaak dat ze ook weer een beroep doen op de horendheid van hun kinderen. Het tolken in allerlei situaties brengt met zich mee dat de kinderen geïnformeerd raken over allerlei onderwerpen waar hun leeftijdsgenoten soms niet eens het bestaan van kennen. Tolken gaat niet alleen over doorgeven van de gesproken woorden; vaak begrijpen de ouders niet goed wat er wordt bedoeld en wordt het kind verantwoordelijk voor de uitleg. Dit geeft ze status en macht en ze zullen vaak meebeslissen over belangrijke onderwerpen. Hiermee krijgen de kinderen een positie die niet leeftijdsadequaat is en hen moeilijk corrigeerbaar maakt. (‘Ben ik wel oud genoeg om mee te beslissen over hypotheek, maar niet om mijn eigen bedtijd te bepalen, kom nou!’) De kinderen verdienen vaak aanzien door hun vaardigheid in gebarentaal en vinden het vaak leuk om hun ouders te kunnen helpen. Anderzijds doet de omgeving ook vaak een beroep op hen, zowel als tolk als in de zorg voor hun ouders.

Dus ook in de generatie die voortkomt uit dove ouders blijkt dat men doofheid niet ongemerkt voorbij kan laten gaan. Gebarentaal wordt voor hen de eerste taal. Bovendien zullen kinderen in de bres springen, gaan vertalen, assisteren en gevraagd of ongevraagd grenzen overschrijden als dove ouders informatie missen, worden gediscrimineerd, buitengesloten of hen onrecht wordt aangedaan. Maar het is moeilijk om vast te stellen waar helpen nog in orde is en waar de ontwikkeling van het kind, of de dove ouder, bedreigd wordt. Systeemtherapeutisch ingrijpen kan dan nuttig en welkom zijn. 

 

Mevrouw A (vervolg)

Chanti vindt het leuk dat ze zo goed met haar moeder kan communiceren. Ze helpt haar als ze in de winkels de verkopers niet verstaat. Als er op school een oudergesprek is, gaat Chanti mee om het te vertalen. Iedereen vindt het knap dat ze dit zo goed kan. Maar Chanti vindt het niet leuk als haar familie zegt dat ze goed op haar moeder moet passen.‘s Nachts vindt ze het eng dat zij zelf beneden slaapt en moeder boven. Als er iets zou gebeuren dan hoort moeder haar niet roepen. Sinds de operatie durft Chanti niet meer alleen beneden te slapen.

Chanti is erg streng tegen haar kleine broertje Chris. Hij mag van moeder mee naar buiten om te spelen en Chanti pakt hem hard aan als dan hij niet naar haar luistert. Thuis vindt haar moeder het niet goed dat ze Chris streng toespreekt. Chanti lijkt het verwarrend te vinden wanneer ze wel of niet de baas mag zijn over hem.

Mevrouw A wil het erg graag goed doen als moeder. Ze kleedt haar kinderen onberispelijk en brengt hen hoge normen en waarden bij. In de tijd dat zij met Chanti bij M woonde, nu twee jaar geleden, vond ze het heel moeilijk dat die zich met de opvoeding van Chanti bemoeide. Omdat M Chanti wél in gesproken taal kon volgen en mevrouw A niet, voelt ze zich minderwaardig en wil graag bewijzen dat zij het net zo goed kan. Ook de familie volgt nauwgezet of mevrouw A het wel redt met haar kinderen.

 

Psychische problematiek

Doven en slechthorenden hebben over het algemeen een grotere gevoeligheid voor psychische problematiek (vier keer groter dan bij horenden, Veentjer & Govers, 1988; de Graaf e.a., 1998; Van Eldik, 1998). Door het niet kunnen horen verwerft en hanteert men de taal en sociale regels niet vanzelfsprekend. De gebarentaal is wél toegankelijk voor doven en geeft toegang tot taal en cultuur. Helaas is de kloof met de horende medemens door taal, onbegrip en vooroordeel nog erg groot. Dat maakt doofheid tot een sociale handicap. Bijna zonder uitzondering voelen doven zich buitengesloten uit sociale groepen, inclusief de eigen familie. Doven hebben veel last van onzekerheid over de interactie met horende mensen. Naast de ‘reguliere’ trauma’s zien we dientengevolge bij dove cliënten een breed spectrum van trauma’s op sociaal gebied. Dove cliënten in Nederland kunnen rekenen op een groot arsenaal aan ondersteunende diensten op sociaal en medisch gebied. Hierdoor worden ze wel gezien in hun nood en beperking, maar daarmee zijn hun trauma’s nog niet behandeld.

Diagnoses die veel voorkomen bij doven zijn angst- en aanpassingsstoornissen, depressie, PTSS en persoonlijkheidsstoornissen (De Bruin & De Graaf, 2001). Omdat we te maken hebben met een doelgroep die een totaal andere cognitieve, sociale en taalkundige ontwikkeling doormaakt, is het niet altijd eenvoudig om ‘pure’ diagnoses te stellen. Zeker wat betreft de persoonlijkheidsproblematiek valt moeilijk vast te stellen waar de problematiek geworteld is. Zoals besproken ontwikkelt een vroegdove zich op geheel andere wijze en zijn bij de ontwikkeling zelfs hele andere hersengebieden betrokken dan bij horenden. In hoeverre een vroegdove op het gebied van pathologie te vergelijken is met horenden is dus maar de vraag.

Een ander belangrijk punt is dat, hoewel de DSM niet zo is bedoeld, een diagnose op As II soms stigmatiserend kan werken. Omdat doven al zo veel te maken hebben met discriminatie en stigmatisering, is dit in het kader van emancipatorische hulpverlening niet altijd wenselijk.

Specifieke psychische hulpverlening aan doven en slechthorenden bestaat in Nederland sinds de jaren negentig. Centraal in alle behandelingen is de As III-diagnose: 389.9 doofheid. Er zijn vijf bovenregionale ambulante instellingen en drie klinieken die de specialistische kennis en vaardigheid in de gebarentaal hebben om dove en slechthorende cliënten te kunnen behandelen. Deze teams dragen over het algemeen doof-emancipatorische waarden hoog in het vaandel. Dit kan zich onder meer uitdrukken door dove en horende therapeuten in dienst te hebben, gebarentaal te onderwijzen aan werknemers, cliënten te stimuleren onafhankelijke keuzes te maken en dove werknemers op te leiden tot volwaardige professionals. In de afgelopen jaren is getracht reguliere therapeutische technieken toe te passen op de dove cliënt; dit lukt slechts in beperkte mate.

 

Mevrouw A (vervolg)

Mevrouw A wordt bij ons gediagnosticeerd met op  As I Ouder-kind relatieproblemen en PTSS. Op  As II stellen we de diagnose uit, gezien de afhankelijke relatie met haar moeder; vermijdend gedrag kan deels ondergebracht worden binnen de doof-culturele context. Op  As III staat haar doofheid, op As IV staan problemen binnen de primaire steungroep en werkproblemen.

Chanti krijgt op As I Ouder-kind relatieproblemen en een specifieke fobie. Op As III beschrijven we haar hartklachten.

 

Therapeutische aspecten van het werken met dove cliënten

In iedere behandeling zijn communicatieve mogelijkheden tussen behandelaar en cliënt van essentieel belang. Bij doven en slechthorenden dient de behandelaar te beschikken over verschillende communicatieve mogelijkheden: Nederlandse Gebarentaal, Nederlands ondersteund met Gebaren, duidelijk articuleren, een degelijke spreekattitude (= de dove goed aankijken, tegenlicht vermijden, kortere zinnen). Daarna is het van belang om een open, crossculturele attitude te hanteren. Omdat we hier te maken hebben met een minderheidscultuur, liggen er gevoeligheden die de therapeutische relatie schade kunnen berokkenen en daarmee de effectiviteit van de therapie kunnen ondermijnen. Voorbeelden hiervan zijn: een hearing knows best-attitude hanteren; ontkennen van de psychische schade die veroorzaakt is door horenden; taalkundige misinterpretaties; geen oog voor onbegrip van de cliënt. In dit kader wordt ook wel gesproken van cultural affirmative approach binnen de hulpverlening aan doven (Glickman & Gulati, 2003).

 

Mevrouw A (vervolg)

Mevrouw A krijgt bij aanmelding een dove therapeut toegewezen. Haar moeder komt mee naar de eerste zitting. Als die merkt dat er goed met haar dochter gecommuniceerd wordt, vertrekt ze opgelucht.

Hoewel het fijn is dat de dove therapeut goed met haar kan communiceren, lijkt mevrouw A het toch moeilijk te vinden om te geloven dat een dove tevens een deskundige kan zijn. Als er een gebarentaalvaardige horende therapeut bij de gezinsgesprekken en de EMDR betrokken wordt, past ze zich onmiddellijk aan door haar gebaren achterwegen te laten en uitsluitend nog te communiceren met stem. Hierdoor kan de dove therapeut mevrouw A niet meer volgen. De dove therapeut stelt zich in de gezinsgesprekken steeds assertief op als ze het gesprek niet meer volgt. Hierdoor biedt ze mevrouw A gedragsalternatieven bij de omgang met horende mensen. Later in de therapie wordt mevrouw A’s zelfwaardering als dove behandeld.

 

Aanpassing van reguliere technieken

Bij de aanpassing van reguliere technieken aan de dove doelgroep zijn een aantal aspecten van belang:

-     Veel interventies zijn zeer taalgericht, denk bijvoorbeeld aan gedragsanalyses, dagboekformulieren, schrijfopdrachten en testmateriaal. Dove cliënten hebben vaak moeite met het geschreven Nederlands, omdat de gebarentaal een hele andere grammaticale structuur heeft. Bij schrijfopdrachten of dagboekformulieren kan men dove cliënten gebruik laten maken van de eigen gebarentaal-grammatica. Dit geeft in sommige gevallen voldoende rust om toch gebruik te kunnen maken van deze interventies.

-     Vragenlijsten en tests kunnen vertaald worden in gebarentaal. Probleem hierbij is de relatief kleine en heterogene doelgroep (verschillen in doofheid, taalgebruik, culturele oriëntatie) en het ontbreken van gevalideerde normen. Bovendien blijkt de gebarentaalstijl van de afnemer van de vragenlijst invloed te hebben op het antwoordgedrag van de cliënt. Brauer (1992) ontdekte dat een uitbundig gebarende vragenlijst-afnemer minder hoge depressiescores verkreeg bij het afnemen van de MMPI dan een ingetogen gebarende afnemer bij dezelfde cliëntengroep.

-     Als tijdens de therapie een opdracht niet duidelijk is, dan kan men visuele of fysieke voorbeelden gebruiken om dit te verhelderen. De invloed van negatieve gedachten kan men bijvoorbeeld duidelijk maken door een fysieke oefening. Een gezinsprobleem wordt veel helderder als kleine poppetjes de gezinsleden vertegenwoordigen, en een tekening op het bord spreekt soms boekdelen.

-     Ook het opnemen van het rollenspel op video en die opname bespreken, is visueel georiënteerd. Het helpt de dove cliënt op een toegankelijke manier zijn gedrag te corrigeren en daarmee klachten te reduceren.

 

Mevrouw A (vervolg)

Voor de EMDR van haarzelf en haar dochter wordt mevrouw A gevraagd hun beider traumaverhalen op te schrijven. Omdat mevrouw A zich niet vertrouwd genoeg voelt met de gesproken Nederlandse taal, wordt besloten dat ze haar verhaal in gebarentaal vertelt aan de dove therapeut. Deze schrijft het dan op in eenvoudig Nederlands. Hierdoor kan mevrouw A een begin maken met de verwerking, in haar eigen taal en doofculturele context en zonder dat ze zich afgewezen voelt door de horende therapeut.

 

EMDR bij doven

In de EMDR-behandeling richt men zich op de beelden en herinneringen in het hoofd en lijf van de cliënt. Dit maakt dat cliënten zich tijdens de EMDR kunnen uitdrukken in hun eigen taal- en beeldniveau zonder zich te hoeven aanpassen aan de taal van een ander. Voor doven is dit een groot goed, gezien de grote aanpassing die over het algemeen van hen verlangd wordt. Overigens vraagt dit natuurlijk een goede beheersing van de gebarentaal van de therapeut, zodat hij de cliënt ook kan volgen.

De instructies tijdens het uitvoeren van het EMDR protocol zijn repetitief. Cliënten weten al snel wat er van hen verwacht wordt. Dit legt opnieuw weinig nadruk op taalgebruik. Dit heeft als voordeel dat men niet verward of afgeleidt raakt.

In het gebruik van het protocol in gebarentaal liggen enkele taalkundige uitdagingen. In de desensitisatiefase wordt gevraagd: ’Wat komt er in je op?’ In gebarentaal kan dit echter niet zonder het gebaar ergens te lokaliseren. Maakt men het gebaar bij het hoofd dan vraagt men naar gedachten of ideeën, wordt het rond de hartstreek gedaan dan vraagt men naar emoties, en als het gebaar wordt gemaakt rond de maagstreek dan vraagt men naar fysieke ervaringen. Hiermee wordt de vraag minder open dan de bedoeling is van het protocol, tenslotte wil je de cliënt de mogelijkheid geven te volgen waar hij of zij zelf ‘de pijn’ lokaliseert. Een oplossing is om alle drie de gebaren te maken. Als een cliënt erg gefocust blijft op één ervaringsgebied dan kan het maken van het gebaar op een alternatieve locatie ook een subtiele uitnodiging zijn om andere ervaringsgebieden te onderzoeken.

Het is opvallend dat het zoeken naar negatieve cognities bij doven meer uitleg vraagt dan bij horende cliënten. Door de verarmde taalomgeving waarin sommige doven opgroeien is abstraheren en boven de eigen ervaring uitstijgen geen dagelijkse kost. Door deze deels taalkundige beperking bestaat het gevaar dat de therapeut de NC’s en PC’s te veel gaat invullen voor de dove cliënt. Hiermee ontneemt de therapeut de cliënt echter de kans goede, op zichzelf toegesneden cognities te formuleren. Het kan de therapeut helpen om bij native signers na te vragen hoe je bepaalde NC’s en PC’s goed kan uitdrukken in de  Nederlandse gebarentaal. Schrijnend is dat dove cliënten over het algemeen veel moeite hebben om zich positief uit te laten over zichzelf. Dit komt zo helder aan het licht omdat het EMDR-protocol hier zo expliciet naar vraagt. Hieruit blijkt hoe sterk doven en slechthorenden opgevoed zijn met focus op aanpassing aan de horende wereld, en hoe weinig positieve feedback ze ontvangen over hun eigen functioneren. Ook voor andere therapievormen is dit een belangrijk leerpunt. Bovendien is het belangrijk dat opvoeders van dove kinderen zich hiervan bewust worden en er positieve actie in ondernemen.

Wat betreft de bilaterale stimulatie is het vanzelfsprekend niet mogelijk om de klikjes te gebruiken. Men valt dus terug op het gebruik van de oogbewegingen en tactiele stimulatie. Tijdens de desensitisatiefase kunnen horende cliënten met geluidjes en kleine aanmoedigen gestimuleerd worden om door te zetten in de soms zo emotionele desensitisatiefase. Bij dove cliënten is dit minder eenvoudig; de cliënt heeft zijn ogen immers nodig om de vingers te volgen. De concentratie wordt onderbroken als er dan gebaren worden gemaakt en men weer  in gesprek raakt. Om dove cliënten te stimuleren vol te houden en door te gaan, kan de therapeut de cliënt bemoedigend toeknikken, de elleboog licht aanraken en de duim van de andere hand opsteken.

Tot nu toe lijken de ervaringen met EMDR erop te wijzen dat dove cliënten traumatische ervaringen op andere wijze verwerken en opslaan dan horende cliënten. Meer dan horende cliënten lijken dove cliënten hun ervaringen op te slaan als fysiek materiaal. Dit houdt in sommige gevallen in dat dit tijdens de EMDR opnieuw vooral fysiek ervaren zal worden. Hierdoor ontstaan er soms heftige fysieke reacties; cliënten trillen hevig en beleven opnieuw de bewegingen en fysieke gevoelens die gepaard gingen met het trauma. Tijdens de zitting kunnen abreaction of re-enactment optreden. Een voorbeeld hiervan is een dove cliënte die in een EMDR over de kelder waarin zij zat opgesloten, letterlijk met haar vuisten op de deur bonsde en in ellende over de grond kroop. Dit vraagt ook van de therapeut de nodige stevigheid en vereist duidelijke afspraken met de cliënt over de grenzen van het aanraken van de therapeut. (’Mijn hand vasthouden als het moeilijk wordt is prima, maar me pijn doen niet.’)

 

De behandeling

Mevrouw A (vervolg)

In de problemen van het gezin weegt zwaar dat Chanti heel angstig is voor het komende ziekenhuisbezoek waarbij ook bloed zal worden geprikt. Chanti kan er niet van slapen en ook mevrouw A ziet er erg tegenop. Dit heeft er vooralsnog toe geleid dat de afspraak steeds uitgesteld is. Chanti heeft veel ervaring met injecties en bloedprikken vanwege haar aangeboren hartproblemen. Ze vond injecties al nooit leuk maar haar angst voor bloed afnemen is ontstaan nadat een co-assistent haar ader niet kon vinden en verschillende keren opnieuw moest prikken. Toen het uiteindelijk wel lukte, deed het veel pijn.

Vanwege de grote spanning die het naderende ziekenhuisbezoek voor het hele gezin oplevert, wordt besloten Chanti’s prikangst eerst aan te pakken. We vermoeden dat mevrouw A’s stress vermindert als haar dochter minder angstig zal zijn en beter gaat slapen.

 

Chanti’s EMDR

Als naarste plaatje selecteert Chanti het moment dat de naald zo pijnlijk in haar arm zit en het bloed het buisje inloopt. Met wat moeite formuleren we als NC: ‘ ik ben machteloos’ en als PC: ‘ik kan er naar kijken’. Als bilaterale stimulatie kiezen we hand-taps. Chanti heeft weinig associaties tussen de hand-taps door, maar weet telkens heel goed te formuleren wat spanning oproept in het nare plaatje: hoe de naald een bobbeltje in haar vel maakt, de pijn van de naald, hoe het bloed het buisje instroomt. Gedurende de EMDR wordt Chanti steeds vrolijker en krijgt lol in de hand-taps. Bij het afsluiten is ze erg trots dat ze naar het nare plaatje heeft leren kijken en dat zoiets moeilijks haar gelukt is. Ze durft het nu wel aan om naar het ziekenhuis te gaan.

Na Chanti’s behandeling blijkt echter dat de afspraak met het ziekenhuis nog steeds niet gemaakt wordt. Het blijkt nu dat mevrouw A er erg tegenop ziet. Onze hypothese dat haar stress samenhangt met die van haar dochter blijkt niet te kloppen. Als we ernaar vragen, blijkt dat het ziekenhuisbezoek bij mevrouw A allerlei nare beelden oproept over het afschuwelijke jaar dat ze doormaakte toen Chanti ter wereld kwam met hartproblemen en de vader haar daarmee in de steek liet. Met mevrouw wordt gezocht naar de meest indringende beelden uit deze periode van haar leven. Samen met de dove therapeut maakt ze twee trauma-verhalen; het eerste gaat over de ziektegeschiedenis van haar dochter. Hierin wordt duidelijk dat zij aan de dokters heeft proberen aan te geven dat er iets niet goed was met haar baby. Door de moeilijke communicatie vanwege haar doofheid werd ze niet serieus genomen. Na verschillende malen aandringen werd haar dochter toch opgenomen en kwamen de ernstige hartproblemen aan het licht. Op haar netvlies staat het moment dat zij het ziekenhuis binnenkomt en baby’tje Chanti aan allerlei monitoren ziet liggen en vreest voor haar leven. Achteraf blijkt dat haar vasthoudendheid het leven van Chanti heeft gered. Dit maakt haar zowel boos als trots. Het tweede verhaal gaat over hoe het uitging met haar vriend.

 

Mevrouw A’s eerste EMDR

De eerste EMDR betreft Chanti’s ziektegeschiedenis. We spreken af dat we, als er beelden en gevoelens naar boven komen over haar ex-vriend, deze zullen ‘parkeren’ tot de volgende EMDR. Het naarste plaatje blijkt Chanti in het ziekenhuisbed. Het is voor mevrouw A een beeld met een zeer hoge affectieve lading. Ze vindt het moeilijk om te verwoorden welke negatieve cognitie ze over zichzelf heeft; haar focus is vooral: ‘mijn kind is in gevaar’. Doorzoeken naar een cognitie over haarzelf levert op dat ze zich vreselijk machteloos voelt.  Tijdens de EMDR komen de vele tranen die ze destijds niet gehuild heeft naar boven, ook de boosheid op de doktoren die haar niet serieus namen en de angst haar dochter te verliezen passeren de revue. Het lukt om het eenzame gevoel daar alleen te staan, zonder Chanti’s vader, aan te stippen maar niet verder uit te werken. Hoewel het plaatje van Chanti in het ziekenhuisbed een naar beeld blijft, lukt het mevrouw A om de emoties eromheen te ontdoen van hun lading.

Na afloop is mevrouw A erg opgelucht. Ze merkt dat ze niet meer zo gespannen reageert als er iets fysieks aan de hand is met Chanti. Ook Chanti’s problemen op school kan ze rustiger hanteren, waardoor ze haar dochter er meer mee kan helpen. Eindelijk lukt het mevrouw A om de afspraak in het ziekenhuis na te komen. Beiden vinden het spannend maar ze zijn erg trots dat het hen lukt om zonder noemenswaardige problemen het ziekenhuisbezoek af te handelen. Zelfs het prikken ging goed!

Nu de ziekenhuisproblemen opgelost zijn blijkt dat Chanti jaloers is op haar broertje. Hij heeft wel een vader met een actieve inbreng, en zij niet. Ook heeft ze veel vragen over haar vader: waarom komt hij niet meer, waarom ging het mis tussen haar ouders, wie is hij eigenlijk? Mevrouw A raakt erg in de war door deze vragen. Ze kan ze niet beantwoorden en weet niet zeker of het goed is als Chanti meer over haar vader zou weten. Dat maakt Chanti boos en gefrustreerd. Mevrouw A zegt dat ze nog erg boos is op Chanti’s vader en geen weg weet met de boosheid van haar dochter. Dit is een goede inleiding tot de EMDR over haar ex-vriend.

 

Mevrouw A’s tweede EMDR

Het naarste beeld in het verhaal over haar ex-vriend is het moment dat hij tegen haar zegt dat hij niets met haar en Chanti te maken wil hebben. De negatieve cognitie die mevrouw A over zichzelf in dit beeld heeft is: ‘ik ben niets’. Tijdens de EMDR komt heel veel boosheid naar boven en ook voelt ze weer hoe vernederd ze zich heeft gevoeld door haar ex en zijn familie. Later wordt ook duidelijk hoe jammer ze het vindt dat zij niet samen voor Chanti hebben kunnen zorgen, dat ze het erg vind dat Chanti geen contact met hem heeft, en wat zij zo leuk aan hem vond. Het lukt haar uiteindelijk goed om de positieve cognitie:  ‘ik ben goed zoals ik ben’ te voelen (uitgedrukt in gebarentaal!).

Na deze sessie lukt het mevrouw A om Chanti meer te vertellen over haar vader. Door de EMDR weet ze ook weer wat ze aan hem waardeerde en kan ze dit nu overbrengen aan haar dochter. Hoewel mevrouw A het moeilijk vindt, bedenken moeder en dochter samen hoe Chanti contact kan zoeken met haar vader en zijn familie. Dit geeft de relatie tussen moeder en dochter een zeer positieve impuls. Chanti komt meer tot rust nu ze antwoorden heeft op haar vragen over haar vader. Het doet haar wel verdriet dat hij niet betrokken is bij haar leven maar dat is minder erg nu ze het er met haar moeder over kan hebben.

Een prettig neveneffect van het verwerken van moeizame relatie met haar ex is dat mevrouw A meer ruimte krijgt voor haar huidige vriend en vader van Chris. Hierdoor raakt hij meer bij het gezin betrokken en hij trekt zelfs bij hen in. Hierdoor krijgt de vaderrol in het gezin meer diepte en kan hij op bescheiden wijze deze rol ook voor Chanti gaan vervullen.

 

Conclusie

In het voorgaande wordt duidelijk dat EMDR, mits aangepast aan taal en culturele context, goed werkt bij dove cliënten. De focus op het eigen verhaal en eigen beelden doet recht aan hun andere wijze van opslaan en verwerken van nare ervaringen. Omdat doofheid een sociale handicap is, komen problemen in het gezin snel op naar de voorgrond. Hierdoor wordt het bijna onmogelijk de dove cliënt los te zien van zijn context. Ook op kinderen en (groot)ouders heeft doofheid een grote impact. Een systeem-theoretische benadering doet recht aan de gevoeligheden en verstrikkingen die hier ontstaan. En geeft de mogelijkheid herstel te brengen in scheefgroei die er is ontstaan in het gezin door de doofheid.

Daarnaast is beschreven hoe EMDR ingezet kan worden in systemische behandelingen waarvan doven deel uitmaken. De casus over mevrouw A liet zien dat EMDR als deeltechniek systemen zodanig in beweging kan brengen dat eenieder meer tot zijn recht komt, en (ontwikkelings)taken weer volbracht kunnen worden.

 

Samenvatting

In dit artikel wordt verslag gedaan van ervaringen met EMDR-behandelingen in een systemische context bij gezinnen met dove volwassenen. EMDR is een geprotocolleerde behandelmethode voor posttraumatische stressstoornissen (PTSS). Veel horende cliënten hebben baat bij deze behandeling. Voor volwassenen is deze methode evidence-based. Beschreven wordt hoe dove mensen opgroeien, kenmerken en gebruik van de gebarentaal, hoe de dove cultuur wordt vormgeven en hoe psychische problematiek ontstaat en standhoudt. Dove mensen krijgen vier keer vaker te maken met psychische problematiek. De dynamiek binnen gezinnen met horenden en doven  en de  kans op scheefgroei, traumatisering en psychische problematiek wordt omschreven.

In de behandeling van psychische problematiek bij doven wordt gebruik gemaakt van reguliere technieken die aan de doelgroep aangepast moeten worden. Deze aanpassingen betreffen zowel de taal als de vorm van de therapeutische technieken. EMDR bij doven is goed mogelijk mits de taal wordt aangepast. Ook zullen communicatieve aspecten, zoals aanmoediging of verbalisering van emoties, op een andere wijze vormgegeven moeten worden. Opvallend in de ervaring met dove cliënten met een PTSS is dat dove cliënten de traumatische ervaring anders, meer in de fysieke herinnering, lijken op te slaan.

Aan de hand van het verhaal over een dove moeder met een horende dochter wordt duidelijk gemaakt dat EMDR goed werkt bij de dove moeder. Ook de horende dochter profiteert van een EMDR-behandeling. Tevens laat het verhaal zien dat doofheid een dusdanige impact heeft op het hele gezin, dat een systemische aanpak onmisbaar blijkt.

 

Literatuur

Brauer, B.A. (1992). The signer effect on MMPI performance of deaf respondents. Journal of personality assessment, 58, 2, 380-388.

Bruin, F.W.G. de, & R. de Graaf (2001). Wat weten we van dove cliënten na dertien jaar ambulante psychische hulpverlening? Maandblad Geestelijk volksgezondheid, 56, 124-138

Eldik, T. van (1998). Psychische problemen, gezinsbelasting, gezinsfunctioneren en meegemaakte stress bij dove kinderen. Voorburg/Zoetermeer: Instituut voor Doven Effatha.

Graaf, R. de, Knippers, E.W.A. & Bijl, R. (1997). Doofheid en ernstige slechthorendheid in Nederland: mate van voorkomen en relevante achtergrondkenmerken. Utrecht: Trimbos-instituut.

Glickman, N.S., & Gulati, S. (2003). Mental health care of deaf people: a culturally affirmative approach. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum.

Kolk, B.A. van der (1996). In: B.A. van der Kolk, A.C. McFarlane & L. Weisaeth (Eds.) Traumatic stress: The effects of overwhelming experience on mind, body and society. New York: The Guilford Press, 279-302.

Kyle, J. (1994). The deaf community, culture, custom and tradition. In: Prillwitz, S., & Vollhaber, T., Sign language research an application. Signum press.

Preston, P. (2000) Mother father Deaf: Living between sound and silence. Cambridge, MA: Harvard University Press.

O’Rourke, S. (2000). Behavioral and cognitive approaches. In: Hindley, P., & Kitson, N., Mental health and deafness. London: Whurr Publishers.

Shapiro, F. (1989). Efficacy of the eye movement desensitisation of traumatic memories. Journal of Traumatic Stress, 2, 199-223.

Shapiro, F. (2001). Eye movement Desensitisation and Reprocessing. Basic principles, protocols and procedures. New York: The Guilford Press.

Ten Broeke, E., & De Jongh, A. (1999) Eye Movement Desensitisation and Reprocessing bij posttraumatische stress stoornissen. In: Aarts, P.G.H., & W.D. Visser (red.) Trauma: diagnostiek en behandeling. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 321-338.

Tijsseling, C. (2006). Anders doof zijn. Een nieuw perspectief op dove kinderen. Twello: Van Tricht.