Onverklaarde lichamelijke klachten: gezamenlijk spreekuur in de praktijk
Uit: Tijdschrift voor Kinder- en Jeugdpsychotherapie 3 2007Inleiding
Triversum kent een jarenlange samenwerking met de afdeling kindergeneeskunde van het Spaarne Ziekenhuis. Binnen die samenwerking waarin onder andere consult- en liaisonpsychiatrie geboden wordt- wordt steeds vaker consult gevraagd bij klachten zonder somatische diagnose. In veel van de gevallen waar een consult gevraagd wordt, zitten arts, patiënt en ouders gevangen in een vicieuze cirkel. De patiënt met diens ouders interpreteren de klachten als lichamelijk, willen een lichamelijke oorzaak weten en voelen zich niet serieus genomen door de arts die geen reden voor verder somatisch onderzoek ziet. Aan de andere kant bevindt zich de arts, die mede doordat het niet lukt een lichamelijke oorzaak te vinden, de klachten als psychisch interpreteert. Patiënt en ouders kunnen zich hierdoor onbegrepen voelen en juist nog sterker aandringen om verder onderzoek.
Onverklaarde lichamelijke klachten kunnen sterk invaliderend werken en een bedreiging vormen voor de normale ontwikkeling van kinderen, onder andere door schoolverzuim, verstoorde lichamelijke ontwikkeling, verlies van contacten met leeftijdgenoten, stemmingsproblemen et cetera. Zo blijkt uit longitudinaal onderzoek dat kinderen met chronische buikpijnklachten in de volwassenheid verhoogd risico lopen op het ontwikkelen van psychiatrische stoornissen (Hotopf, Carr, Mayou, Wadsworth & Wessely, 1998). Tevens kan het ervaren van onbegrip en moeilijkheden in de patiënt- dokterrelatie bijdragen aan de machteloosheidgevoelens van patiënten en zelfs chroniciteit van de klachten bevorderen (Rief & Nanke, 1999). Het is dus van groot belang om onverklaarde lichamelijke klachten aan te pakken en een ingang te vinden voor behandeling.
Sinds november 2004 wordt hiertoe door Triversum in samenwerking met een kinderarts en een fysiotherapeut van het Spaarne Ziekenhuis een spreekuur vermoeidheid/onverklaarde klachten gegeven, voor de regio Haarlem en de Haarlemmermeer.
In deze publicatie zullen we ingaan op wat verstaan wordt onder onverklaarde lichamelijke klachten en op de definitie die wij hanteren als uitgangspunt voor behandeling. De theoretische uitgangspunten worden beschreven van waaruit de rationale volgt voor het opzetten van een multidisciplinair spreekuur. De opzet en werkwijze van dit spreekuur en enkele resultaten zullen worden weergegeven. Aan de hand van een casus beschrijven we onze behandeling.
Tot slot staan we stil bij de werkzame elementen van onze aanpak.
Onverklaarde lichamelijke klachten
Met onverklaarde lichamelijke klachten worden klachten bedoeld waarvoor geen afdoende somatische oorzaak aan te wijzen is. Een psychische pathogenese van dergelijke klachten is echter vaak net zo slecht te onderbouwen als een somatische (Van Hemert, 2001). Uit onderzoek blijkt dat er bij slechts ongeveer een derde tot de helft van de kinderen met somatoforme klachten sprake is van een (comorbide) psychiatrische stoornis, hetgeen inhoudt dat dit in de meerderheid van de gevallen niet zo is. Van belang is bovendien dat somatisatie bij kinderen vaak voorafgegaan wordt door aantoonbare fysieke problemen (virusinfecties, sportblessures en dergelijke). De aanname dat er òf een psychische òf een fysieke oorzaak is, doet geen recht aan de wisselwerking tussen het fysieke en het psychische bij somatisatie (Garralda, 1996).
Wat prevalentie betreft blijkt dat onverklaarde lichamelijke klachten veel voorkomen. In de algemene bevolking heeft 80 tot 90 % wekelijks last van één of meer lichamelijke klachten zoals vermoeidheid of pijn, waarbij in de meeste gevallen deze klachten weer spontaan verdwijnen (Van Rood, ter Kuile & Speckens, 2001). Bij onderzoek naar de prevalentie van lichamelijke klachten bij kinderen (Garber, Walker & Zeman, 1991) kwam een gemiddelde van twee lichamelijke klachten per kind naar voren. Het meest voorkomend bij kinderen zijn hoofdpijn en vermoeidheid (bij respectievelijk 25% en 23% van de kinderen), daarna volgen pijnlijke spieren, misselijkheid, maag- en buikpijn en rugpijnen (15%), in de restcategorie worden klachten als wazig zien en voedselintolerantie genoemd.
Het (kortdurend) ervaren van lichamelijke klachten zonder dat direct een medische oorzaak aantoonbaar is, komt dus veel voor en is als zodanig niet direct een reden tot zorg. Het is bekend dat spanningen of stress zich bij kinderen soms vertalen in somatische symptomen (Garralda, 1996). Onvermogen om spanningen te verbaliseren en emoties uit te drukken ligt hieraan ten grondslag en is gezien het stadium van cognitieve ontwikkeling van kinderen een normaal verschijnsel.
Als een kind ziek is doorlopen ouders in de regel een proces waarbij ze onderscheid proberen te maken of een kind ‘echt’ ziek is of dat er mogelijk andere oorzaken spelen. Ouderlijke reacties op klachten die zij als ‘voorbijgaand’ inschatten zijn: geruststellen, leren omgaan met de klachten, de focus verleggen of het verband leggen tussen de klachten en eventuele spanningsbronnen.
Wanneer ouders met hun kind een arts bezoeken heeft dit proces doorgaans plaatsgevonden maar niet geleid tot positieve verandering. Dit sterkt ouders en kind in het idee dat het kind ziek is en vergroot de bezorgdheid en aandacht voor de klachten. Het uitblijven van een medische diagnose en een verwijzing door de arts voor psychologische hulpverlening kan ervaren worden als kritiek op het kind, op de opvoeding of op het vermogen om in te schatten hoe het gesteld is met het kind (Garralda, & Chalder, 2005). Ouders en kind kunnen dan gaan denken dat de klachten hiermee afgedaan worden als ‘niet echt’ of slechts bestaand ‘tussen de oren.’ Hierdoor kan men in een negatieve spiraal terechtkomen, waarin de ouder en/of het kind de aandacht steeds meer richten op de klachten en het vinden van een medische oorzaak.
Hoewel empirisch bewijs ontbreekt voor psychologische profielen die een rol spelen bij kinderen met onverklaarde lichamelijke klachten, komt uit klinische observaties naar voren dat deze kinderen vaak gekenmerkt worden als consciëntieus, gevoelig, onzeker en angstig, en als kinderen die zichzelf hoge eisen stellen. Gezinsfactoren die een rol zouden kunnen spelen zijn een relatief sterke emotionele onderlinge betrokkenheid in het gezin op het gebied van gezondheid en het relatief vaak voorkomen van vergelijkbare klachten bij de ouders (zie voor een review Garralda & Chalder, 2005).
In de DSM-IV worden in de categorie somatoforme stoornissen patiënten beschreven met lichamelijke klachten die niet somatisch verklaard kunnen worden en onvoldoende psychische symptomen hebben om een alternatieve psychiatrische diagnose te stellen.Voor een overzicht van de diverse somatoforme stoornissen verwijzen wij naar Van Hemert (2001). Theoretisch impliceert de DSM-classificatie een onderliggende psychische oorzaak, terwijl in feite de oorzaak niet goed te verklaren en waarschijnlijk multi-factorieel is. De classificatie van somatoforme stoornissen is daarom minder geschikt als uitgangspunt voor het behandelen van dergelijke symptomen bij kinderen (Husein, Browne & Chalder, 2007).
Wij hanteren als uitgangspunt voor behandeling dat er bij een kind sprake is van onverklaarde lichamelijke klachten als er geen afdoende somatische verklaring gevonden is. Tevens komt het klachtenpatroon niet overeen met de resultaten van lichamelijk onderzoek en/of de anamnese past niet bij de gepresenteerde klachten. De klachten lijken daarbij vooral situatiegebonden en geven hinder of beperking in het lichamelijk en sociaal-emotioneel functioneren.
De oorzaak is geen leidraad
Het feit dat de arts de klachten (nog) niet aan de hand van een lichamelijke oorzaak kan verklaren, betekent niet dat de klachten er niet zijn of dat de patiënt geen last heeft van de klachten. Zowel uit bovengenoemde literatuur als uit onze ervaring blijkt dat zolang alle aandacht gericht is op het vinden van de oorzaak van de onverklaarde klachten er meestal een vicieuze cirkel bestaat waarin arts en patiënt zich beiden machteloos voelen. In de aanpak van onverklaarde lichamelijke klachten is het dus belangrijk om het strijdveld tussen de somatische en de psychische oorzaak te verlaten.
De basis om de klachten aan te kunnen pakken is erkenning van het bestaan van de klachten ook al kan geen oorzaak gevonden worden. Dit is bovendien belangrijk omdat ook in de alledaagse omgeving de klachten vaak in twijfel worden getrokken. Bijvoorbeeld bij een chronisch vermoeidheidssyndroom komt het vaak voor dat mensen in de omgeving menen zelf ervaringsdeskundige te zijn op het gebied van vermoeidheid. Men heeft adviezen te over aan de patiënt om de klachten aan te pakken en uit zich kritisch als deze niet het gewenste effect hebben. Chronische vermoeidheid kan echter niet opgevat worden als ‘normale’ vermoeidheid (Bleijenberg, 2003). Algemeen kan gesteld worden dat de meeste onverklaarde klachten die niet vanzelf herstellen na verloop van tijd niet opgevat kunnen worden als gewone klachten.
Het feit dat wij niet meer kijken naar de mogelijke oorzaak van de klachten betekent niet dat de patiënt dat niet meer doet. Het komt voor dat tijdens de behandeling gevraagd wordt of een bepaald ziektebeeld voldoende uitgesloten is en of niet toch een nader medisch onderzoek nodig is. Het is belangrijk om dergelijke vragen serieus te nemen en te onderzoeken wat de patiënt hoopt daarmee te bereiken (zie ook: van der Post & Beunderman, 2003).
Theoretische uitgangspunten van de behandeling
Bij het vormgeven van ons spreekuur en de behandeling die daaruit voorvloeit hebben wij ons gebaseerd op artikelen over het gevolgenmodel (van Rood, de Jong & de Roos, 2005; de Jong, de Roos & van Rood, 2005) en artikelen van Garralda & Rangel, (2002) en Garralda & Chalder ( 2005) met betrekking tot het chronisch vermoeidheidssyndroom bij kinderen.
Uitgangspunt van het gevolgenmodel is dat de behandeling van onverklaarde lichamelijke klachten zich niet kan richten op de oorzaak omdat die niet bekend is. Wel kan zij zich richten op de gevolgen die de klachten hebben voor het kind en ouders. Centraal staan daarbij de beleving en de ideeën van kind en ouders over de klachten omdat die in belangrijke mate de lijdensdruk bepalen en van invloed zijn op het gedrag van het kind, het lichamelijk welzijn en de sociale interacties. Garalda (1996) benadrukt daarbij dat het van belang is om zowel te vragen naar de ideeën van ouders als die van het kind omdat uit onderzoek blijkt dat die in belangrijke mate kunnen verschillen. Het betrekken van het kind en de ouders in de behandeling en het vormen van een therapeutische alliantie is een continu proces en een cruciaal aspect in het beleid (Garralda & Chalder, 2005). Garralda noemt hierbij het begrip pacing, geïntroduceerd door Seltzer (1985), wat wil zeggen dat je als therapeut invoegt en daarbij het tempo van het gezin volgt. De therapeut maakt hierbij gebruik van humor, speelsheid en fantasie waardoor verstarde opvattingen weer flexibel worden (Seltzer, 1985).
In onze psychotherapeutische behandeling richten we ons dus niet op de (eventuele psychische) oorzaken maar slechts op de gevolgen van de klachten. In de behandeling staan de gevolgen van lichamelijke klachten, de reactie op, en effecten van de lichamelijke klachten centraal. De psychotherapeutische behandeling kent een aantal belangrijke elementen. De cognities over de klachten worden geïnventariseerd, want die beïnvloeden het gedrag. Er wordt gekeken hoe er omgegaan wordt met de klachten en wat reacties vanuit de omgeving zijn. Daarnaast wordt er voorlichting gegeven over onverklaarde lichamelijke klachten en samen met kind en ouders wordt in kaart gebracht hoe bepaalde gevolgen kunnen worden aangepakt.
Het doel van onze behandeling is om kinderen, met hulp van hun ouders, zelf aan hun eigen herstel te laten werken ondersteund door een multidisciplinair behandelteam.
Pacing kan ook inhouden dat er tijdens de behandeling een consult bij de kinderarts plaats vindt en eventueel nog aanvullend medisch onderzoek Vanwege deze voortdurende wisselwerking tussen lichamelijke en psychische factoren is een multi-focale aanpak in een multidisciplinair team belangrijk.
Opzet van het spreekuur en de samenwerking
Ten behoeve van kinderen en jeugdigen bij wie een vermoeden van dergelijke klachten speelt, is een speciaal multidisciplinair spreekuur ‘onverklaarde lichamelijke klachten’ opgezet.
Op dit spreekuur worden kind en ouder(s) gezien door verschillende behandelaars, zodat van meet af aan duidelijk is dat de klachten zeker serieus genomen worden en dat er geen enkele verklaring uitgesloten wordt. Voor dit spreekuur, dat in principe maandelijks plaatsvindt, bestaat geen wachttijd. De kinderarts voert de regie van het spreekuur. Deze verantwoordelijkheid van de kinderarts betekent dat deze bepaalt welke kinderen met welke klachten in aanmerking komen om op het spreekuur gezien te worden. Huisartsen of collega kinderartsen kunnen in overleg met de spreekuur-kinderarts kinderen verwijzen naar het spreekuur. De kinderarts voert de selectie en is in het teamoverleg over de indicatiestelling doorslaggevend bij het vaststellen of er sprake is van een onverklaarde lichamelijke klacht.
De kinderarts, fysiotherapeut en psychotherapeut vormen als drie partners samen het behandelteam. In de samenwerking bij de behandeling geldt een vaste rolverdeling, waarbij de kinderarts de positie van de geruststellende teamcoördinator inneemt. De fysiotherapeut is de specialist in het verminderen van de lichamelijke gevolgen. De psychotherapeut is specialist in het verminderen van ontwikkelingsbelemmeringen op emotioneel, cognitief en sociaal gebied. Samen bepalen zij het te voeren beleid dat zij ook samen evalueren.
Werkwijze
Spreekuur
Het kind wordt opgeroepen voor het spreekuur op de polikliniek kindergeneeskunde voor een consult dat een uur duurt. Het eerste half uur spreekt het kind met de kinderarts en de fysiotherapeut, zij maken samen een inventarisatie van de klachten. De kinderarts gaat na of somatische oorzaken voldoende zijn uitgesloten. De fysiotherapeut beoordeelt wat de lichamelijke gevolgen en beperkingen zijn.
Het tweede half uur inventariseert de psychotherapeut samen met ouders en kind hun ideeën over de klachten en hoe deze het denken en de stemming van het kind bepalen. Is er bijvoorbeeld sprake van verhoogde angstigheid, doemdenken, een negatief zelfbeeld ten gevolge van de klachten? Van Rood, ter Kuile en Speckens (2001) beschrijven dat er globaal twee typen automatische gedachten te onderscheiden vallen: de niet-accepterende en de angstige gedachten. Bij pijn- en vermoeidheidsklachten spelen veelal nietaccepterende gedachten een rol. Het kind en zijn omgeving zijn gefocust op de beperkingen die zijn ontstaan door de klachten. Het niet accepteren daarvan gaat vaak gepaard met een sombere of dysfore stemming. Als de klachten geassocieerd worden met een catastrofale afloop (bijvoorbeeld hartfalen) staan angsten meer op de voorgrond. In het spreekuur wordt nagegaan of er eerder sprake is van meer angstige of van niet-accepterende gedachten door vragen als: Hebben de opvattingen over de klachten invloed hoe er mee om gegaan wordt? Is er sprake van een verhoogde alertheid op lichamelijke sensaties of vermijding ervan? Zijn er gevolgen voor de lichamelijke activiteit ontstaan? Is er bijvoorbeeld een sterk verminderd activiteitenpatroon, of van overmatige inspanning op het moment dat het kind zich wel even goed voelt? Tot slot onderzoekt de psychotherapeut samen met kind en ouders welke reacties de klachten oproepen bij anderen (de sociale omgeving), omdat deze reacties ook een rol spelen in de omgang met en het in stand houden van de klachten. Vaak zijn de schoolgang en contacten met leeftijdgenoten verstoord geraakt, zijn kinderen sterk afhankelijk geworden van hun gezin en niet zelden is het gezinsleven erg veranderd om tegemoet te kunnen komen aan de veranderde behoeften van het kind met de onverklaarde klachten (Garralda & Rangel, 2002). Er wordt ook beoordeeld of er sprake is van psychiatrische problematiek in engere zin.
Na dit spreekuur consult is er overleg in het multidisciplinaire team over het te voeren beleid. Dit beleid wordt vervolgens door de kinderarts aan de ouders en het kind voorgesteld.
Behandeling
Er zijn verschillende behandelopties.Soms wordt besloten tot nader medisch onderzoek. Indien dat de uitkomst is van het overleg schorten andere behandelmogelijkheden vaak op, aangezien de klacht op dat moment nog niet een ‘onverklaarde’ klacht is.
Alléén fysiotherapeutische behandeling wordt ingezet als de behandeling vooral gericht is op het verminderen van de lichamelijke gevolgen, onder andere verbeteren van de balans tussen belasting en belastbaarheid en verbetering van de conditie.
Er kan gekozen worden voor alleen psychotherapeutische behandeling en er kan een combinatie geboden worden.
De psychotherapeutische begeleiding wordt vooral ingezet als de problematiek complexer is: als het gezinssysteem verlamd dreigt te raken door de klachten, als kind en ouders zich erg machteloos voelen of als er een vermoeden is van co-morbiditeit. Ook als er een vermoeden is van psychiatrische problematiek in engere zin wordt psychotherapeutische begeleiding ingezet. Doel van de psychotherapeutische begeleiding is in dat geval vooral om motivatie te creëren voor uitgebreidere psychiatrische diagnostiek en voor behandeling van de stoornis op psychiatrisch vlak (Garralda & Chalder, 2005).
Zoveel mogelijk wordt getracht om de psychotherapeut die in het spreekuur het eerste contact met kind en ouders aangaat ook de vervolgbehandeling te laten uitvoeren. In een artikel van Liber, van der Leeden, Sauter & Treffers (2007) over de therapeutische alliantie wordt deze alliantie beschouwd als een middel om therapiedoelen over te brengen dan wel als mechanisme waardoor verandering bewerkstelligd kan worden. De toon voor de werkrelatie wordt tijdens het spreekuur gezet. Daar wordt vooral naast ouders en kind gestaan. Met hen wordt nagegaan of zij voldoende gerustgesteld zijn om aan de slag te kunnen gaan met de diagnose ‘onverklaard’.
In de behandeling wordt met ouders en kind samen gekeken hoe ongewenste gevolgen van de onverklaarde lichamelijke klachten kunnen worden aangepakt. Aan de ouders en het kind wordt uitgelegd dat gedragsveranderingen als gevolg van de lichamelijke klachten in bijvoorbeeld het activiteitenpatroon ook een rol kunnen spelen in het instandhouden van het klachtenpatroon. Zo kunnen vermoeidheidsklachten door onderactiviteit en langdurig rusten toenemen omdat de conditie afneemt. Ook kunnen bijvoorbeeld eetlust en daarmee gewicht veranderd zijn en medebepalend zijn voor lusteloosheid en een gevoel van algehele malaise. In de eerste fase wordt met ouders en kind samen een passend basisactiviteitenniveau bepaald van waaruit opbouw kan plaatsvinden. Systematisch worden vervolgens de activiteiten uitgebreid, waarmee de impact van de klachten op het dagelijks leven wordt verminderd. Afleiding en het weer overgaan tot normale activiteiten leidt tot een andere beleving van de intensiteit en de duur van de symptomen (Husein et al, 2007). De focus komt daarmee te liggen op wat er lukt en op positieve ervaringen. Ook andere ongewenste gevolgen van de klachten, bijvoorbeeld het terugtrekken uit sociale contacten, worden met kind en ouders in overleg en systematisch aangepakt. Tevens wordt gewerkt aan het anders leren interpreteren van lichamelijke signalen en het bevorderen van adaptieve responsen.
Belangrijk om op te merken is nog dat bij alle kinderen de kinderarts beschikbaar is voor vervolgonderzoek. Ook vindt er zo nodig om de drie maanden terugkoppeling plaats in het behandelteam.
De psychotherapeut is gelieerd aan dit multidisciplinaire behandelteam vanuit de kinder- en jeugdpsychiatrische instelling Triversum en beschikt in die hoedanigheid over de mogelijkheid om indien nodig verdiepend psychiatrisch en psychologisch onderzoek te laten plaatsvinden.
Resultaten
In het najaar van 2004 is het spreekuur gestart, waarna elk jaar het aantal aanmeldingen is gestegen. In 2004 zijn er zes kinderen gezien, in 2005 en 2006 hebben respectievelijk 15 en 21 kinderen het spreekuur bezocht. Doelgroepanalyse laat verder een verhouding tussen meisjes en jongens zien van bijna 3:1. De leeftijd varieert van 3 tot 18 jaar. Het schoolniveau varieert van basisschool tot VMBO-kader tot Gymnasium. De kinderen komen in 83% van de aanmeldingen uit volledige gezinnen. Het merendeel van de kinderen komt naar het spreekuur met vermoeidheidsklachten, al dan niet gecombineerd met andere lichamelijke klachten. Deze moeheid is dusdanig dat zij, ondanks een (vaak zeer) positieve instelling ten aanzien van school, veel verzuimen. Zij worden ernstig in hun functioneren beperkt.
Tabel 1 verdeling over de behandelopties in getal
|
 |
|
||||||||||||||||||||||
Zoals uit tabel 1 blijkt wordt bij een niet onaanzienlijk maar wisselend deel van de kinderen dat op het spreekuur gezien wordt, besloten tot nader medisch onderzoek, bijvoorbeeld longfunctieonderzoek. Bij gemiddeld 24 % heeft nader medisch onderzoek plaatsgevonden, dat in een enkel geval ook geleid heeft tot somatische diagnoses zoals bijvoorbeeld coeliaki en epilepsie. Hoewel die diagnose niet steeds de klachten geheel verklaart, geeft zo’n diagnose erkenning aan ouders en kind.
Ook wordt er bij een deel van de kinderen besloten geen
vervolgbehandeltraject aan te bieden, zie kolommen ‘anders’ in tabel 1. Het spreekuur, waar ouders en kind zich serieus genomen en gehoord voelen, kan op zich al genoeg zijn om tot vermindering van de klachten te leiden. Bij gemiddeld 7% is het spreekuurcontact voldoende gebleken om gezondere gedachten ten aanzien van de lichamelijke klachten teweeg te brengen en eigen oplossingsstrategieën te mobiliseren.
Bij kinderen waar vragen rondom de pedagogische aanpak in het gezin meer op de voorgrond blijken te staan (bijvoorbeeld bij echtscheidingsproblemen) dan de onverklaarde lichamelijke klacht, wordt verwezen naar Bureau Jeugdzorg.
Vrijwel alle kinderen krijgen fysiotherapie aangeboden. Zelfs als er nog nader medisch onderzoek volgt en de klachten dus vooralsnog niet onverklaard zijn, wordt er wel alvast fysiotherapie geboden.
Slechts een deel van kinderen krijgt ook een vervolgtraject met de psychotherapeut. In 2004 bij 4 van de 6 kinderen, in 2005 bij 5 van de 15 en in 2006 bij 9 van de 13. Indicatie tot het aanbieden van psychotherapeutische hulp is onder andere pijnhantering, conditieverlies, stemmingsproblemen, obsessief/compulsieve fenomenen, sociaal-emotionele problemen, rouwverwerking en vermoeden van psychiatrische problematiek in engere zin. Bij dit laatste gaat het respectievelijk om vermoedens van ADHD, paniekstoornis en stemmingstoornis.
Na onderzoek is er in vijf gevallen, dat is ongeveer 12 %, sprake van een comorbiditeit (met name dysthymie en ADHD).
Nog niet alle behandelingen die gestart zijn, zijn afgerond. In 2004 heeft van de 4 gestarte psychotherapieën de behandeling in drie gevallen geleid tot vermindering van de klachten. Er is één behandeling vroegtijdig gestaakt. In 2005 worden drie van de vijf psychotherapeutische behandelingen naar tevredenheid afgerond, twee worden er gestaakt. Bij de behandelingen die gestaakt zijn, is het onvoldoende gelukt om gemeenschappelijke behandeldoelen vast te stellen; ouders of kind voelen zich door onze aanpak toch niet voldoende begrepen.
In 2006 hebben negen kinderen een behandeling aangeboden gekregen bij de psychotherapeut. Deze behandelingen zijn nog gaande (met zicht op positief resultaat).
Samenvattend blijkt de geboden psychotherapeutische behandeling bij tweederde effectief, zeker als die behandeling langdurend kan worden ingezet. De behandeling is in een aantal gevallen afgebroken. Hierbij gaat het om complexe situaties, waarbij regelmatig meespeelt dat een ouder ook onverklaarde lichamelijke klachten heeft. Het invoegen en pacing bij die systemen is onvoldoende gelukt.
Casus
Als Anna wordt aangemeld bij het spreekuur heeft ze al zeker 10 maanden ernstige vermoeidheidsklachten. Anna is bijna 16 jaar en zit in de derde klas van een VMBO-TL school. Zij verzuimt veel van school. Sinds een maand gaat ze helemaal niet meer naar school, daarvoor hooguit drie keer per week een halve dag.
Anna komt met beide ouders naar het spreekuur. Haar ouders zijn acht jaar geleden gescheiden maar ze delen de dagelijkse zorg en beiden zijn erg bezorgd over hun dochter. Anna heeft van jongs af aan last van hoofdpijn en buikpijn en ze is een meisje dat op heftige emoties reageert met slapen. Ze wordt beschreven als weinig weerbaar en heel gevoelig.
Tijdens het spreekuur geeft Anna aan verschillende vormen van moeheid te onderscheiden. Gewone moeheid, moeheid met hoofdpijn en moeheid gekoppeld aan de menstruatie. Bij de laatste vorm van moeheid is ze ook misselijk. Haar gedrag als gevolg van de moeheid is in alle gevallen hetzelfde: ze ligt in bed of op de bank en kijkt tv. Ze knapt niet op van al dit rusten en voelt zich eigenlijk zelden uitgerust. Anna maakt een matte en sombere indruk. Ze eet weinig en drinkt matig.
Anna staat vrij ambivalent ten opzichte van hulp, ze wil het liever allemaal zelf uitzoeken. Ouders hebben tot nu toe geprobeerd om Anna ‘beter’ te maken met onder andere homeopathie en medicatie. Al tijdens het spreekuur zijn ouders, Anna en de kinderarts het erover eens dat er uitvoerig somatisch onderzoek gedaan is, waarbij geen somatische oorzaak aangewezen kon worden. De psychotherapeut benoemt dat dit betekent dat er niets levensbedreigends is, maar ook dat Anna geen klachten heeft die met een simpel middeltje overgaan. Door de kinderarts wordt na afloop van het multidisciplinaire overleg met Anna en ouders besproken dat een gecombineerde fysiotherapeutische en psychotherapeutische behandeling geboden kan worden met als doel te leren anders te reageren op lichamelijke klachten.
Anna en ouders gaan akkoord met het behandelaanbod dat bestaat uit fysiotherapie gericht op het verbeteren van haar conditie en behandeling door de psychotherapeut waarbij de dagstructuur de leidraad is.
Behandeling
De psychotherapeutische behandeling begint met uitleg en een observatieopdracht. Anna en ouders registeren de eerste weken de ernst van de klachten tijdens het verloop van de dag. Uitgelegd wordt dat waarschijnlijk verschillende onbekende oorzaken ten grondslag liggen aan de klachten. We zullen niet op zoek gaan naar de oorzaken, maar ons vooral richten op de gevolgen. We constateren dat Anna een mooi maar lastig lichaam heeft. Haar lichaam zendt signalen uit waar niet op de gebruikelijke manier op gereageerd moet worden. Het is gebruikelijk dat op moeheid gereageerd wordt met rusten wat leidt tot verminderen van de moeheid. Zo werkt dat bij Anna niet. Als Anna haar dagindeling laat bepalen door hoe ze zich voelt komt ze tot niets. Haar score van moe of hoofdpijn is altijd zeven of hoger op een schaal van één tot tien. Anna moet anders gaan reageren op de vermoeidheid waarmee ze zich traint om de signalen van haar lichaam anders te interpreteren. We stellen een strikt trainingsprogramma op dat vooral bestaat uit een hele vaste dagindeling. In die dagindeling zitten vaste activiteiten maar ook vaste rustmomenten. Anna zelf heeft uiteraard inspraak in dit programma en in de activiteiten. Het is steeds van belang om Anna’s plannen voor de activiteiten realistisch te houden, zodat ze niet teveel teleurgesteld wordt door haar hooggespannen wensen.
In de gesprekken staat dit trainingsprogramma centraal. Anna komt met haar ouders. Er wordt eerst met Anna apart gesproken, daarna met ouders erbij. Voor Anna is het het moeilijkst om zich aan de rustmomenten te houden en om niet als het even beter gaat te veel hooi op haar vork te nemen. Ook Garralda (2005) beschrijft dat de therapeut zodra er enig succes geboekt wordt ook aan de rem moet trekken, om de verwachtingen ten aanzien van succes niet te hoog te laten oplopen.
Anna voelt zich gehoord en gesteund als deze patronen duidelijk worden. Met hulp kan ze gepaste activiteiten bedenken en stelt ze haar programma op. Met ouders erbij wordt steeds besproken wat ouders kunnen, moeten of mogen doen om Anna te helpen haar trainingsprogramma vol te houden. Vooral moeder vindt het moeilijk haar zieke kind aan de afspraken te houden, “iemand met pijn kun je toch niet dwingen”. Moeders zorgen worden serieus genomen en gezamenlijk besproken. De gedeelde verantwoordelijkheid voor de duidelijke afspraken, die samen gemaakt zijn, helpen moeder haar dilemma op te lossen. Bijvoorbeeld een door Anna gekozen vaste dagtaak is de afwasmachine in- en uitruimen op een vast tijdstip; moeder helpt Anna zich hieraan te houden.
Uiteraard komen er ook andere onderwerpen ter sprake. Anna wil eigenlijk het VMBO niet afmaken en in de loop van de behandeling kiest ze voor een gerichte vakopleiding. Zij durft eigenlijk niet goed alleen de straat op want ze heeft zich door het onbegrip over haar kwalen erg afgewezen gevoeld door haar leeftijdsgenoten. Door de gesprekken waarin steeds met haar wordt stilgestaan bij wat ze wil en tegen welke problemen ze daarbij aanloopt, wordt ze weerbaarder. Het lukt haar om in haar nieuwe schoolkring contacten op te bouwen. De ouders van Anna zijn gescheiden en hoewel ze het ouderschap delen, is de sfeer in de nieuwe gezinnen van ouders heel verschillend wat van Anna de nodige aanpassingen vraagt. Het steunt haar dat ouders goed samenwerken om haar van haar klachten af te helpen.
Daarnaast loopt de fysiotherapeutische behandeling gericht op het weer opbouwen van conditie. Anna gaat één keer per week naar de fysiotherapie, dit is een activiteit in haar trainingsprogramma. Zelf zien en ervaren dat ze op bijvoorbeeld de loopband steeds meer kan is voor haar uitdagend. Na vijf maanden kan worden gestopt. Anna is dan in staat om naar een sportschool te gaan om daar aan haar conditie te werken. Uiteraard wordt ook dat onderdeel van het programma.
De rol van de kinderarts in het behandelaanbod bestaat vooral uit het serieus nemen en geruststellen van Anna. Ze geeft vanaf het begin aan dat de hoofdpijn deels gekoppeld is aan de menstruatie. De kinderarts neemt dit serieus als gynaecologische klacht en hij doet onderzoek. Er wordt geen gynaecologische verklaring gevonden. Omdat ook deze vorm van hoofdpijn vermindert gedurende de behandeling is daarna geruststellen genoeg. Na negen maanden kan de behandeling worden afgerond, een follow-up drie maanden later bevestigt het beeld. Anna is vrolijker, gaat naar school en heeft een leeftijdsadequaat leefpatroon.
Door de geboden aanpak voelen Anna en haar ouders zich begrepen, ook al kunnen de klachten niet verklaard worden. Door een realistisch dagprogramma dat met een minimum start en uitgebouwd wordt kan Anna weer gaan merken dat ze dingen kan. De fysiotherapie bevordert dit ook doordat haar conditie toeneemt. Er worden vaste rustmomenten voorgeschreven, deze blijken moeilijk vol te houden maar helpen haar om niet te hard van stapel te lopen. De samenwerking tussen ouders is voor Anna heel belangrijk, waardoor ze en passant toe kan komen aan verwerking van de echtscheiding van haar ouders. Ze krijgt weer zicht op een toekomst als ze ook een onderwijsvorm vindt die bij haar past.
Beschouwing
De aanpak zoals die middels het spreekuur door Triversum samen met een kinderarts en een fysiotherapeut van het Spaarne Ziekenhuis wordt vormgegeven levert positieve resultaten op. Zoals ook uit eerdere gevalsbeschrijvingen duidelijk wordt, is er minder weerstand tegen bemoeienis van een psychotherapeut bij het aanpakken van onverklaarde lichamelijke klachten als dit op basis van het gevolgenmodel gebeurt. De teamsamenwerking met (para)medische specialisten maakt van meet af aan duidelijk dat de klachten serieus worden genomen en intensieve begeleiding vragen. Alleen bij de complexere gevallen ligt het zwaartepunt van de behandeling bij Triversum, maar steeds ingebed in het multidisciplinaire team. In overeenstemming met onderzoeksbevindingen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (Garralda & Rangel, 2002) blijkt verbetering mogelijk in meer dan tweederde van de gevallen.
Naar aanleiding van onze ervaringen willen wij nog een aantal cruciale factoren benoemen die ons inziens een rol spelen. Klinische observatie van kind- en gezinsfactoren die mogelijk een rol spelen bij het voortduren van het chronisch vermoeidheidssyndroom geven aan dat het veelal gaat om kinderen die angstiger en gevoeliger van aard zijn, minder weerbaar en zeer consciëntieus zijn ten opzichte van school en andere taken, en om ouders die regelmatig kampen met vergelijkbare klachten. Lichamelijk onverklaarde klachten en het gevoel machteloos te zijn in het doorbreken daarvan versterkt de angstigheid en onzekerheid die toch al aanwezig waren. Het uitblijven van medische oplossingen versterkt de wanhoop. Angst en machteloosheid werken verstarrend en leggen de oplossingmogelijkheden van kind en gezin lam. Eisler (2005) beschrijft vergelijkbare fenomenen bij kinderen met anorexia nervosa. De gezamenlijke aanpak vanuit het multidisciplinaire team biedt hoop en steun en helpt kinderen en hun ouders om weer meer zelfredzaamheid te ontwikkelen en gevoelens van competentie te ervaren. De aanpak is duidelijk gezinsgericht: intensieve samenwerking met duidelijk afgebakende verantwoordelijkheden van kind en ouders bevordert bij het kind een leeftijdsadequate zelfregulatie van lichamelijk welzijn. Dit bevordert tevens een bij de levensfase passende losmaking.
Tot slot
In het multidisciplinair spreekuur lichamelijk onverklaarde klachten worden symptomen gepresenteerd die zeer divers van aard zijn. Door de fysieke aanwezigheid van de verschillende disciplines tijdens het spreekuur kan de zoektocht naar medische oorzaken verlaten worden en kan er een opening gecreëerd worden voor de aanpak van de gevolgen van de klachten. Door de gevonden samenwerking kan zorg op maat geboden worden. De problematiek vraagt dat voortdurend ingespeeld kan worden op de wisselwerking tussen fysieke en psychische factoren. Pacing is daarbij van belang: de kunst van meebewegen met de zorgen en vragen van kind en ouders en het steeds weer terug komen op realistische doelen en opvattingen.
In de beschreven spreekuur aanpak zijn naar onze mening een aantal factoren essentieel. Er is sprake van samenwerking met een heldere taakverdeling, waarbij de regie bij de kinderarts ligt. Door continuïteit van spreekuur naar behandeling worden wachttijden voorkomen. De veelvuldige inzet van fysiotherapeutische behandeling legt prioriteit bij het verminderen van de lichamelijke gevolgen en is effectief. De psychotherapeutische behandeling is ingebed in het multidisciplinaire team. De basis van de therapeutische alliantie wordt gelegd tijdens het spreekuur en behelst het serieus nemen van de klachten, het bieden van hoop, concrete steun en intensieve begeleiding bij het vormgeven aan de gestelde doelen.
Literatuur
Bleijenberg, G. (2003). De ene vermoeidheid is de andere niet. Rede uitgesproken bij aanvaarding van het ambt van Bijzonder Hoogleraar in de psychologische aspecten van chronische vermoeidheid. Nijmegen:
Katholieke Universiteit Nijmegen.
Eisler, I. (2005). The empirical and theoretical base of family therapy and multiple family day therapy for adolescent anorexia nervosa, Journal of Family Therapy, 27, 104-131.
Garber, J., Walker, L.S. & Zeman, J. (1991). Somatisation symptoms in a community sample of children and adolescents: further validation of the children’s somatisation inventory. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 3, 588-595.
Garralda, E. (1996). Somatisation in children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, (1), 13-33.
Garralda, E. & Rangel, L. (2002). Chronic Fatigue Syndrome in children and adolescents. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, (20), 169176.
Garralda, E. & Chalder, T. (2005). Practitioner review: chronic fatigue syndrome in childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, (11), 1134-1151.
Hotopf, M., Carr, S., Mayou, R., Wadsworth, M. & Wessely, S. (1998). Why do children have chronic abdominal pain and what happens to them when they grow up? Population based cohort study. Britisch Medical Journal, 316, 1196-1200.
Husein, K., Browne, T. & Chalder, T. (2007) A Review of Psychological
Models and Interventions for Medically Unexplained Somatic Symptoms in
Children. Child an Adolescent Mental Health, 12 (1), 2-7 Liber, J.M., Van der Leeden, A.J.M., Sauter, F. & Treffers, P.D.A.
(2007).Kind en adolescent, 28, (1), 20-31.
Seltzer, W.J. (1985). Conversion disorder in childhood and adolescence: a familial/cultural approach – part 1. Family Systems Medicine, 3, 261-280.
Van Hemert, A.(2001). Classificatie en diagnostiek. Behandelingsstrategieën bij somatoforme stoornissen, 1, 1-16. Red. Ph. Spinhoven, T.K. Bouman, & C.A.L. Hoogduin. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten.
Van der Post, L. & Beunderman, R. (2003). Een boze vrouw met onverklaarde lichamelijke klachten. Tijdschrift voor psychiatrie, 45, (4), 229-233.
Van Rood, Y.R., ter Kuile, M.M. & Speckens, A.E.M (2001). Ongedifferentieerde somatoforme stoornis. Behandelingsstrategieën bij somatoforme stoornissen, 2, 17-40.
Red. Ph. Spinhoven, T.K. Bouman, & C.A.L. Hoogduin. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten.
Van Rood, Y, de Jong, L. en de Roos, C. (2005). Behandeling van medisch onverklaarde lichamelijke klachten bij jongeren I: intake, Kind en Adolescent Praktijk , 3.
De Jong, L., de Roos, C. & van Rood, Y. (2005) Behandeling van medisch onverklaarde lichamelijke klachten bij jongeren. II: behandeling. Kind en Adolescent Praktijk , 4.
Rief, W. & Nanke, A. (1999). Somatization disorder from a cognitivepsychobiological perspective (review article). Current Opinion in Psychiatry, 12, (6), 733-738.