Klinische richtlijnen voor comorbide genderdysforie en autisme

Inleiding

Jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS) vertonen vaker variaties in genderidentiteit en gendergedrag dan jongeren zonder ASS. Deze combinatie blijkt in de praktijk ingewikkeld, omdat de hulpverlener vaak niet op beide gebieden – ASS en gender – voldoende kennis in huis heeft. Bovendien bemoeilijken de communicatieproblemen en rigiditeit bij een persoon met ASS het onder woorden brengen van hun gevoelens en het vinden van manieren om met hun genderdysforie om te gaan. Door deze factoren krijgt deze groep vaak niet de hulp die ze nodig heeft.

     Welke uitdagingen brengt het werken met deze groep jongeren met zich mee? Nadat ik stilgestaan heb bij de terminologie zal ik aan de hand van de in 2016 verschenen internationale richtlijnen een voorstel doen voor de praktijk. Voor een uitgebreid overzicht van hypotheses over de onderliggende factoren die de co-incidentie van ASS en genderdysforie kunnen verklaren, verwijs ik naar het review van Van Der Miesen, Hurley en De Vries uit 2016.

 

Terminologie: classificatie en variatie

De DSM-5 plaatst ASS binnen het domein van de neurobiologische ontwikke-lingsstoornissen. ASS wordt gekenmerkt door persisterende problemen in sociale communicatie en sociale interactie in combinatie met beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten. De term autisme-spectrumstoornis geeft aan dat de kerncriteria zich qua verschijningsvormen, ernst en ontwikkelingsverloop heel divers kunnen uiten.

     Er wordt gesproken van de classificatie Genderdysforie (DSM-5; APA, 2014) als het biologische geslacht of toegewezen geslacht (in geval van ambiguïteit van de geslachtskenmerken bij de geboorte) niet overeenkomt met de ervaren genderidentiteit. Dit gevoel, de dysforie, kan gepaard gaan met de wens om van geslacht te veranderen door middel van medische ingrepen. Dit is echter geen criterium voor een classificatie. In de DSM-IV werd gender-identiteit nog vanuit een binaire benadering beschreven (een man die vrouw wil worden of andersom). Het hebben van een intersekse conditie was bovendien nog een uitsluitcriterium. Binnen de criteria in de DSM-5 is met deze veranderingen erkenning gekomen voor variatie in genderexpressie en genderidentiteit. De naamsverandering van Genderidentiteitsstoornis (DSM-IV) naar Genderdysforie (DSM-5) is gekozen om de diagnose minder stigmatiserend te laten zijn door te verwijzen naar een gevoel in plaats van een stoornis. Voor sommigen gaat de naamsverandering niet ver genoeg en zij pleiten voor het volledig verwijderen van de diagnose uit het handboek, zoals dat eerder ook met homoseksualiteit is gebeurd.

     In Nederland is er onder andere door alle media-aandacht steeds meer bekend over genderdysforie. Wel worden de media merendeels gedomineerd door het beeld van de jonge transgender die volledig van geslacht wil veranderen en dit op een geslaagde manier weet te doen (zie factsheet van Atria, 2017). Pas sinds kort is er in de media ook meer aandacht voor de mensen die zich qua genderidentiteit buiten de klassieke man-vrouwindeling plaatsen, ook wel genderqueer genoemd. Genderidentiteit blijkt meer gevarieerd dan de binaire indeling man-vrouw. Dit maakt ook dat de wensen qua medische behandeling en sociale transitie zijn veranderd en diverser zijn geworden. Er zijn steeds meer transgenders die kiezen voor een partiële geslachtsaanpassende behandeling of een androgyne verschijning. Ook op Facebook is de genderdiversiteit doorgedrongen; daar wordt de mogelijkheid geboden om een aangepaste gender in te vullen. Er worden op de Engelse website van Facebook 71 opties voor gender aangegeven waaruit je kan kiezen, zoals: cis male, cis female, agender, androgyne, genderqueer, two-spirit, transexual, polygender, intersex person, trans male, trans female, etc.

     Bij het classificeren zal de hulpverlener uiteindelijk moeten besluiten of zijn cliënt wel of niet een diagnose heeft. Classificeren wordt door sommige cliënten als stigmatiserend beschouwd. Er kunnen echter ook termen gebruikt worden die recht doen aan de variatie die er bestaat. Bij ASS worden ook wel de termen neuro-atypisch en neurotypisch gebruikt voor mensen met en zonder autistische kenmerken, wat verwijst naar de wijze van informatie verwerken. Op de genderschaal wordt aan de ene kant van de dimensie de transgender[1] en aan de andere kant de cis gender[2] geplaatst. Hiermee kan niet alleen de cliënt maar ook de hulpverlener op beide dimensies worden geplaatst, waardoor er een zekere gelijkwaardigheid ontstaat. Dit geeft ruimte voor een bredere, niet pathologische kijk op de variatie die er bestaat en het vormt een uitgangspunt om te onderzoeken: ‘wie ben ik en wat past bij mij? Hoe communiceer jij en hoe communiceer ik? En kunnen we zoeken naar een manier waarop we elkaar begrijpen?’ Bij dit zoekproces zal ook de context waarin de cliënt leeft betrokken moeten worden. Immers, uiteindelijk zal elke cliënt moeten ervaren in hoeverre de reacties van de omgeving van invloed zijn op het welbevinden en de transitie. Of zoals Selm Wenselaers, transgender, in een interview in het NRC verwoordt: ‘Ik dacht altijd dat ik zelf kon definiëren hoe mensen mij zien. Maar ik werd me ervan bewust dat ik alleen een aanzetje kan geven. Mensen die de foto bij dit interview hebben bekeken, hebben al lang beslist of ik een man of een vrouw ben.’ (Snijders, 2017).

     Bij jongeren met genderdysforie die zich melden bij het Zorgcentrum voor Genderdysforie aan het VU medisch centrum, bleek dat bij hen vaker ASS voorkomt dan bij jongeren zonder genderdysforie. Bij de jongeren met een diagnose Genderidentiteitsstoornis wordt bij 7,8% ook een ASS-diagnose gesteld (De Vries, 2010). Dit is een behoorlijk hoger percentage dan in de algemene populatie waarbij de prevalentie van ASS ongeveer 1% is (APA, 2014). Wanneer er nog breder wordt gekeken naar de hele range van jongeren met enige mate van genderdysforie en kenmerken met ASS, is een nog hogere coïncidentie te verwachten. Dit blijkt inderdaad het geval. Uit screenend onderzoek bij alle jongeren die zich in een bepaalde periode hebben gemeld bij het Zorgcentrum voor Genderdysforie, ook met een lichtere vorm van genderdysforie die uiteindelijk niet voldoet aan de classificatie Genderdysforie, blijkt na screening met de VISK (Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag bij Kinderen), 14,5% van de jongeren in de klinische range te scoren voor ASS (Van der Miesen, De Vries, Steensma & Hartman, in voorbereiding).

     Andersom blijkt uit onderzoek bij jongeren met autisme (11-18 jaar) die worden verwezen naar het dr. Leo Kannerhuis, dat zij twee tot vier keer zo vaak de wens hebben om van het andere geslacht te zijn dan leeftijdgenoten zonder autisme. Ook vertonen mensen met autisme vaker gender non-conform gedrag (Van der Miesen, Hurley, Bal & De Vries, artikel in voorbereiding). Uit recent onderzoek bij overwegend volwassenen met autisme (15-80 jaar) die zich hebben aangemeld bij het Nationaal Autisme Register blijkt dat met name vrouwen met ASS vaker dan mannen met ASS een andere genderidenteit ervaren dan hun biologische geslacht. Bij de vrouwen blijkt 22% een andere genderidentiteit te ervaren dan ‘vrouw’ en bij de mannen met ASS blijkt het percentage dat zich niet als ‘man’ identificeert 8%. Van de totale groep ondervraagden met ASS identificeert 1% zich volledig met het tegenover-gestelde geslacht (De Winter, De Graaf & Begeer, 2017). Hieruit blijkt dat de binaire benadering van gender losgelaten moet worden in deze groep.

Klinische richtlijnen voor de praktijk

Er zijn een paar artikelen geschreven die problemen in de klinische zorg beschrijven en aanbevelingen doen voor de praktijk. In 2016 heeft een grote internationale groep clinici (uit Nederland en Amerika) met de Delphi-methode[3] consensus bereikt over klinische richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van mensen met ASS en genderdysforie (Strang e.a., 2016). De meerderheid van deze clinici is ervaren op beide gebieden. Zij hebben allemaal tweemaal een online vragenlijst ingevuld over diagnostiek en behandeling en specifieke kenmerken van deze groep. Bij een consensus van 75% zijn de verklaringen opgenomen in het artikel. Hieronder volgt een selectie van de belangrijkste aanbevelingen voor de psychologische praktijk, aangevuld met enkele adviezen uit de praktijk. De medische aanbevelingen zijn weggelaten. Voor het volledige overzicht verwijs ik naar het oorspronkelijke artikel. In deze bijdrage ligt de nadruk op het herkennen en omgaan met genderdysforie bij jongeren met ASS, omdat de meeste jongeren eerst in de reguliere GGZ worden aangemeld.

 

Aanbevelingen voor de diagnostiek

Vanwege de complexiteit van de diagnostiek is specialistische kennis op beide gebieden van belang in het diagnostisch proces. Het is dan ook aan te bevelen om, als kennis op een van de gebieden niet aanwezig is, samen te werken met andere gespecialiseerde hulpverleners. Om een goed beeld te krijgen, moet er uitgebreid de tijd worden genomen om tot een goede classificatie en beschrijvende diagnose te komen. Observatie over tijd maakt het bovendien mogelijk om te onderzoeken in hoeverre de genderdysforie persisteert. Het is niet ongewoon dat de klachten veranderen over de tijd. Van invloed zijn onder andere psycho-educatie, exploratie in de privésituatie en het openbaar, lotgenotencontacten, seksuele ontwikkeling en de ervaring met de genomen stappen.

     Een ASS is geen contra-indicatie voor een diagnose Genderdysforie en een eventuele medische behandeling als deze geïndiceerd mocht zijn. Wel maakt het het diagnostisch proces vaak moeilijker. Autistisch gedrag kan samenhangen met de genderdysforie, zoals de specifieke interesse voor het andere geslacht en alles wat daarmee samenhangt. Soms is moeilijk te onderscheiden of er sprake is van een fascinatie binnen de ASS of een interesse die voortkomt uit identificatie met het andere geslacht. Sommige jongeren lijken plotseling zeer geïnteresseerd, maar zeggen al langere tijd heimelijk cross-gender interesses te hebben gehad. Vaak rapporteren jongeren ongemak in de sociale omgang. Dit ongemak kan enerzijds voortkomen uit de beperkingen in de communicatieve vaardigheden passend bij autisme. Echter afwijkende (cross-gender) interesses van jongeren maken vaak ook dat zij meer moeite hebben om aansluiting te vinden bij leeftijdsgenoten.

     Aangezien er een hoge coïncidentie is, is het aan te bevelen om jongeren met ASS te screenen op genderdysforie en jongeren met genderdysforie te screenen op ASS. Er zijn echter vaak geen gespecialiseerde vragenlijsten beschikbaar bij de reguliere GGZ-instellingen. Daarom kan er in eerste instantie gekeken worden naar de CBCL of YSR waarin twee items opgenomen zijn die gendervariatie meten, namelijk ‘gedraagt zich als iemand van het andere geslacht’ en ‘wil van het andere geslacht zijn’. Andere signalen die kunnen duiden op problemen op dit vlak zijn negatieve uitspraken over het eigen lichaam. Als er sprake is van ontevredenheid over het uiterlijk is dit vaak terug te zien op de schaal ‘Fysieke Verschijning’ van de CBSK of CBSA (Balleur-van Rijn e.a., 2011). In projectief materiaal komt het als thema meestal ook naar voren bij zinnen als ‘Een jongen voelt zich goed als…’ ‘Wat niemand mag weten…’ etc.

     Een uitgebreid (neuropsychologisch) onderzoek naar ASS kan helpen om inzicht te geven in vaardigheden van de cliënt op cognitief vlak, in executieve functies, in het denken over de toekomst, communicatievaardigheden, sociale bewustzijn en zelfbewustzijn. Dit sterkte-zwakteprofiel geeft vervolgens richting aan het therapeutisch proces.

     Het hebben van ASS bemoeilijkt de communicatie met de hulpverlener, het zelfbewustzijn en executieve functies. Het ‘kleurt’ als het ware de gender-dysforie. Het concrete denken maakt het soms lastig om na te denken over de toekomst en de impact die bepaalde stappen zullen hebben. Moeite met plannen en organiseren maakt dat het exploreren met verschillende gedragingen, kledingkeuze en andere zaken soms niet op gang komt. Dit doet namelijk een groot beroep op de executieve functies. Er moeten verschillende mogelijkheden worden bedacht en een plan gemaakt over hoe deze uitgevoerd kunnen worden. Vervolgens zal een inschatting gemaakt moeten worden van de gevolgen. Het zichzelf aanzetten tot actie buiten de therapieruimte blijkt voor sommige jongeren lastig. Hierdoor kan een jongere ondanks een hoge lijdensdruk soms nauwelijks actie ondernemen wanneer hij of zij geen concrete opdracht daartoe krijgt. Bij doorvragen blijkt soms dat zij zich online soms al wel langere tijd als iemand van het andere geslacht voordoen in games en chats.

     Het zwart-witdenken wordt bij sommige jongeren met ASS teruggezien in het zeer stereotype beeld dat zij van jongens en meisjes hebben en hoe deze zich horen te gedragen. Dit kan leiden tot de genderdysfore gevoelens wanneer ze vinden dat ze hier niet aan voldoen. Of wanneer zij van geslacht willen veranderen vinden ze dat de transitie alleen geslaagd is als zij tot in detail lijken op het andere geslacht. Seksuele gevoelens voor hetzelfde geslacht kunnen soms ook verwarring geven en verwarring zaaien over hun genderidentiteit.

     Naast jongeren met ASS die zwart-wit denken en moeite hebben om de nuances te zien, is er ook een groep die juist moeite heeft om zich te conformeren aan de sociale normen en heel tegenstrijdige gedragingen kan laten zien (bv. verschillende sociale rollen op verschillende plekken, of mannelijk gedrag en interesses maar zich vanbinnen vrouw voelen). Sommige jongeren beschrijven zich als genderfluïde, waarbij de genderidentiteit wisselt over de tijd. Dit geeft vaak twijfels bij de omgeving over de authenticiteit van de gevoelens en over mogelijke andere achterliggende oorzaken. Bij een vraag om een medische behandeling zal afgewogen moeten worden of de gender-dysforie authentiek en persisterend is en niet van voorbijgaande aard. Immers, als dat het geval zou zijn dan zouden er onnodig onomkeerbare medische ingrepen worden uitgevoerd. Deze afweging is soms moeilijk te maken.

 

Aanbeveling voor behandeling

Diagnostiek en behandeling van jongeren overlappen vaak in de tijd, omdat er gedurende de behandeling nieuwe inzichten ontstaan. Bovendien kan de behandeling bij de jongere zelf flexibiliteit in het denken bevorderen en sociale en communicatieve vaardigheden verbeteren. Het is van belang om gedurende het therapieproces de intensiteit van de genderdysforie te meten om vervolgens vast te kunnen stellen hoe deze zich ontwikkelt over de tijd en of therapeuti-sche interventies van invloed zijn op de genderdysfore gevoelens.

     Wanneer de diagnose ASS wordt gesteld is het van belang dat de jongere goed wordt geïnformeerd over wat dit betekent, zodat de hulpverlener in de behandeling uitleg kan geven als dit een rol speelt. Zo kan het nodig zijn om verwachtingen over het effect van een geslachtsaanpassende behandeling bij te stellen, omdat de ASS niet verdwijnt en ook na de transitie problemen zal blijven geven in het dagelijks leven. Al blijkt uit klinische ervaring dat een behandeltraject ook kan leiden tot een afname van de autistische kenmerken, bijvoorbeeld doordat de jongere veel minder stress ervaart en daardoor minder star is.

     Bij aanvang van de therapie zal een gezamenlijk behandeldoel moeten worden geformuleerd waarbinnen exploratie mogelijk is. Sommige jongeren zijn er voor zichzelf al uit, terwijl ouders en/of het genderteam nog hun bedenkingen hebben. Hierdoor zal de cliënt niet gemotiveerd zijn voor gesprekken, terwijl dat wel essentieel is om bij het genderteam een indicatie te krijgen. Soms lukt het om de uiteindelijke doelen van de cliënt en de doelen van ouders en/of het genderteam onder een gezamenlijk behandeldoel te plaatsen, door een breed algemeen doel te kiezen zoals ‘gelukkig worden’. Hier kunnen kleinere subdoelen aan worden opgehangen.

     Het is van belang om psycho-educatie te geven aan de jongere en ouders over de mogelijke uitkomsten, waarbij uitleg wordt gegeven over welke variaties er bestaan op gendergebied met en zonder medische behandeling. Hierbij dient de hulpverlener het taalgebruik af te stemmen op dat van de cliënt om misverstanden te voorkomen. Over de medische behandeling bestaan vaak onrealistische verwachtingen, of die zijn te eenzijdig positief. Een therapeut kan de jongere prikkelen nieuwsgierig te worden naar de voor- en nadelen van een behandeling. Verder is het helaas zo dat jongeren met genderdysforie vaker te maken krijgen met pesterijen en later moeilijkheden kunnen krijgen met het vinden van werk als de passabiliteit[4] onvoldoende is. Jongeren met ASS hebben hierin een dubbele kwetsbaarheid en zullen weerbaarder moeten worden op dat vlak en leren hoe hiermee om te gaan.

     De therapeut moet een structuur bieden waarbinnen het exploreren van nieuw gendergedrag mogelijk is. Daarbij is het van belang om ouders bij het proces te betrekken zodat zij de ruimte kunnen bieden en hun kind kunnen ondersteunen. Eventuele bedenkingen van ouders kunnen dan direct besproken worden. De informatie van ouders blijkt vaak relevant voor het proces en het aanpassen van de therapie aan de cliënt. Ook hebben veel jongeren hulp van hun ouders nodig bij het uitvoeren van de opdrachten. Verder is het goed om bij de exploratie van de cliënt rekening te houden met de volgorde van de stappen. Sommige stappen kunnen makkelijker eerder en in de privésfeer worden gezet zonder andere mensen in te lichten. Andere stappen vereisen ook uitleg naar de omgeving of zijn niet makkelijk omkeerbaar. Deze horen later in het traject thuis.

     Gedurende de behandeling moet de hulpverlener alert zijn op signalen die kunnen wijzen op comorbiditeit van ASS die van invloed is op het in stand houden of versterken van de genderdysforie (bv. fascinaties, misinterpretatie van seksuele gevoelens, afkeer van het eigen lichaam door veranderingen in de puberteit). De behandeling zal zich dan op die kenmerken moeten richten, zodat de lijdensdruk daalt.

     Bij een medische behandeling heeft de psycholoog de rol om te checken of de cliënt de informatie van de arts begrepen heeft en de gevolgen van de behandeling goed kan overzien. Vanwege de behoefte aan voorspelbaarheid bij de cliënt is het van belang om een medische procedure uitgebreid voor te bereiden en extra aandacht te besteden aan factoren die de cliënt uit balans kunnen brengen. Informatie van ouders kan hierbij helpen. Hierbij moet gedacht worden aan het inventariseren van de gevoeligheid in prikkel-verwerking in verband met reactie op pijn, maar ook het verblijf in een kamer met meerdere personen na een operatie, wat tot overprikkeling kan leiden. Binnen het Zorgcentrum voor Genderdysforie wordt met de cliënt afgewogen of een opname op de Medisch Psychiatrische Unit nodig is of dat iemand op een reguliere verpleegafdeling kan verblijven.

 

 

Tot slot

Dit artikel geeft op hoofdlijnen richting aan de klinische praktijk naar aanleiding van een internationale consensus over de eerste richtlijnen op dit gebied. In een eerdere bijdrage voor het VKJP heb ik samen met A. de Vries, kinderpsychiater van het Zorgcentrum voor Genderdysforie, uitgebreider beschreven hoe de behandeling van jongeren met comorbide ASS en genderdysforie vormgegeven kan worden (Balleur & De Vries, 2014). Indien er behoefte is aan meer informatie over specifieke interventies bij deze doelgroep, verwijs ik naar dit artikel.

 

Samenvatting

Genderdysforie en autismespectrumstoornissen blijken relatief vaak samen voor te komen. De cliënten met deze dubbeldiagnose ervaren vaak een non-binaire genderidentiteit. Het is voor hen een ingewikkelde taak om uit te zoeken hoe zij met deze gevoelens om kunnen gaan. Het autisme kleurt de genderdysforie, de communicatie over deze gevoelens en daarmee het therapeutisch proces. Specialistische kennis van de therapeut op beide gebieden is van belang bij diagnostiek en behandeling. In de eerste internationale klinische richtlijnen die zijn uitgekomen in 2016 wordt richting gegeven aan dit proces. Dit artikel geeft een overzicht van de uitgangspunten.

 

Literatuur

American Psychiatric Association (2014). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen DSM-5. Amsterdam: Boom.

Atria (2017). Transgender en beeldvorming in Nederland 1991-2016. https://www.atria.nl/sites/atria/files/atoms/files/2017_fs_transgender_en_beeldvorming_a4.pdf

Balleur-van Rijn, A., Steensma, T.D., Kreukels, B.P.C. & Cohen-Kettenis, P.T. (2011). Self perception in a clinical sample of gender variant children. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 31, 41-53.

Balleur-van Rijn, A. & Vries, A.L.C. de (2014). Genderdysforie en autisme: hypotheses over de etiologie en exploratie van de behandelmogelijkheden. Kinder- en Jeugdpsychotherapie, 41 (2), 30-47.

Miesen, A.I. van der, Hurley, H. & Vries, A.L.C. de (2016). Gender dysphoria and autism spectrum disorder: A narrative review. International Review of Psychiatry, 28 (1), 70-80.

Miesen, A.I.R. van der, Hurley, H., Bal, A. & Vries, A.L.C. de (artikel in voorbereiding). Gender variance in children and adults with autism spectrum disorder.

Miesen, A.I.R. van der, Vries, A.L.C. de, Steensma T.D. & Hartman, C.A. (artikel in voorbereiding). Autistic symptoms in gender dysphoric children and adolescents.

Snijders, S. (2017). Misschien ben ik gewoon een luie transgender, NRC, 22 mei, C7.

Strang, J.F., Meagher, H., Kenworthy, L. e.a. (2016). Initial clinical guidelines for co-occurring autism spectrum disorder and gender dysphoria or incongruence in adolescents. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 1-11, DOI: 10.1080/15374416.2016.1228462

Vries, A.L.C. de, Noens, I., Cohen-Kettenis, P.T., Berckelaer-Onnes, I.A. & Doreleijers, T.D. (2010). Autism Spectrum Disorders in Gender Dysphoric Children and Adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40 (8), 930-936.

Dewinter, J., Graaf, H. de & Begeer, S. (2017). Sexual orientation, gender identity, and romantic relationships in adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. DOI: 10.1007/s10803-017-3199-9